• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

De registratie voor onze ledenvergadering op 15 november 2014 in Nederland is nog steeds open. Wij bieden weer een gevarieerd programma en ook voor de kinderen is weer van alles te doen! Voor informatie en aanmelding

Kirsten de Wit, studente neurobiologie met een specialisatie gericht op de maatschappij aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, voert in het kader van haar master opleiding een onderzoeksopdracht uit voor onze organisatie CMTC-OVM. Zij gaat kijken hoe wij als organisatie beter en meer patiënten en artsen kunnen bereiken en ondersteunen. Zij zal onder meer door literatuuronderzoek en interviews van zowel patiënten als artsen een adviesrapport opstellen. De interviews duren ongeveer 45-60 minuten en zullen plaats vinden in de periode van november 2014 tot en met januari 2015. Onze leden zullen per e-mail worden benaderd met de vraag wie wil meewerken aan dit onderzoek.

Vanuit de Vrije Universiteit wordt zij begeleid door Dr. Theo Groen en vanuit de CMTC-OVM organisatie door Lex van der Heijden.

Wij hebben een nieuwe engelstalige poster laten ontwerpen vooral om te worden gebruikt tijdens (internationale) conferenties. Het formaat is A0 en wij hebben deze poster op watervast zeildoek laten afdrukken zodat wij deze poster ook buiten kunnen gebruiken. Ophalen poster: Poster

De wereldwijde organisatie ICORD heeft van 7-9 oktober 2014 een conferentie georganiseerd in Nederland. Vele mensen uit de gehele wereld waren aanwezig gedurende 3 dagen in Ede.
Voor meer details: verslag.

Sinds eind september 2014 maken wij gebruik van diensten van Stichting MEO. Zij hebben als eerste opdracht voor ons een A0 poster afgedrukt op zeildoek welke wij gaan gebruiken in het kader van het vergroten van onze zichtbaarheid. De poster zal voor de eerste keer worden gebruikt tijdens de wereldwijde ICORD conferentie begin oktober 2014 in Nederland.

Lees meer: Samenwerking Stichting MEO

Meer artikelen...

  1. Fondsenwerving acties!
  2. CMTC-OVM in Eurordis RareConnect
  3. Kijk uit met: fondswervingonline.nl
  4. Deense Ambassade hulp
  5. Ledenvergadering Nederland 2014 Aankondiging
  6. Familiedag 2014 NL verslag
  7. Financiering JEZZ project stap verder!
  8. CMTC-OVM Canada
  9. CMTC-OVM Ledenvergadering NL verplaatst
  10. Wassen zonder water

Pagina 1 van 14


Meer video's: CMTC-OVM video's

Lid registratie/Member registration

Project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
JEZZ

pm6

Bereik minimaal 800.000 kinderen en 1.500.000 ouders!

Inmiddels 39% gefinancieerd!

Nog meer sponsors gezocht!

Donateur registratie/Donor registration

CMTC-OVM Nieuws/News

Agenda

NOV
14

20:00 - 15.11.2014 21:00
CMTC-OVM member meeting Netherlands

Twitter

wanted1

help

webshop3

CMTC afdelingen

cmtc usa logo 20140430

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005