• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006
Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

Het is weer tijd voor de Familiedag in Nederland! Wij organiseren deze op zaterdag 27 juni 2015 in de Efteling! Ook dit jaar vragen wij weer een eigen bedrage en deze is dit jaar € 10 per persoon voor personen die ouder zijn dan 3 jaar. Deze dag is vooral bedoeld om met familieleden van een patiënten kennis te maken, kennis en ervaringen te delen in een ontspannen omgeving en natuurlijk om samen plezier te hebben.

Lees meer: Familiedag Nederland 2015

In een eerder artikel (artikel) hebben wij melding gemaakt dat een studente van de Vrije Universiteit in Amsterdam een onderzoek zou doen in het kader van haar afstuderen. Wij wilden graag dat iemand die onze organisatie niet kent eens goed kijkt naar onze organisatie met daarbij de focus op hoe wij onze communicatie en zichtbaarheid kunnen verbeteren. In maart 2015 heeft zij haar verslag opgeleverd en wij zijn hier heel tevreden over! Aan de hand van dit verslag hebben wij een lijst met punten opgesteld waaraan wij acties gaan koppelen en vervolgens gaan wij aan de slag met deze acties.
Kirsten: wij willen jou graag bedanken voor je inzet en wensen jou een succesvolle toekomst!

Op zaterdag 28 februari 2015 werd wereldwijd de Zeldzame Ziektendag georganiseerd, ook in Nederland. Als locatie werd deze keer gekozen voor Burgers' Zoo in Arnhem waarbij ook voor de kinderen speciale activiteiten werden georganiseerd en de deelnemers na afloop van het evenement de dierentuin konden bezoeken. Bij de ontvangst waren onder meer speciale giraffe koekjes.
Na de opening kwam een aantal sprekers aan het woord die zelf patiënt zijn en met ons hun kennis en ervaring deelden. Dit waren allemaal schokkende verhalen die pijnlijk lieten zien hoe het fout kan gaan met bijv. diagnoses en het niet serieus nemen van klachten door medici.

Lees meer: Zeldzame ziektendag 2015 Nederland

De wereldwijde CMTC-OVM organisatie in Nederland is lid geworden van de Europese organisatie EPPOSI (European Platform for Patients’ Organisations, Science and Industry). Deze organisatie is opgericht in 1994 en is een onafhankelijk, non-profit, samenwerkingsverband van diverse stakeholders met als basis Brussel (België). De missie van EPPOSI is het geven van een multistakeholder perspectief, gebaseerd op consensus, voor Europese patiëntenorganisaties, wetenschap en industrie met als doel de Europese zorg te verbeteren. Dit gebeurt met name door het uitwisselen van informatie en onderzoek tussen de patiënten organisaties, wetenschap en industrie. Het delen van de uitkomsten verloopt via evenementen, bijeenkomsten, publicaties, etc.

Namens de CMTC-OVM organisatie neemt Lex van der Heijden deel aan de EPPOSI organisatie waarbij hij ook bestuurslid is van EPPOSI.

De officiële video van de zeldzame ziektendag 2015 is beschikbaar! Onze organisatie staat ook vermeld op de aftiteling. In vele landen worden allerlei activiteiten georganiseerd op 28 februari 2015 in het kader van de wereldwijde zeldzame ziekten dag.
Video

Meer artikelen...

  1. Presentatie school 2 JEZZ project
  2. CMTC-OVM jaarverslag 2014
  3. Presentatie school 1 JEZZ project
  4. CMTC-OVM US organisatie ontwikkelingen
  5. Coördinator genetisch onderzoek
  6. Verslag CMTC-OVM ledenvergadering NL 2014
  7. Sponsorloop 23 november 2014
  8. Onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam
  9. Nieuwe poster CMTC-OVM
  10. Verslag ICORD 2014 conferentie

Pagina 1 van 16


Meer video's: CMTC-OVM video's

Lid registratie/Member registration

Project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
JEZZ

pm6

Bereik minimaal 800.000 kinderen en 1.500.000 ouders!

Inmiddels 39% gefinancieerd!

Nog meer sponsors gezocht!

Donateur registratie/Donor registration

CMTC-OVM Nieuws/News

Twitter

wanted1

help

webshop3

CMTC afdelingen

cmtc usa logo 20140430

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005