• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

Op 13 januari 2015 heeft Lex van der Heijden een presentatie gegeven aan een eerste klas van het Corderius College in Amersfoort in het kader van ons Jongeren Educatie project (JEZZ). Deze presentatie was bedoeld om uit te leggen aan de leerlingen wat dit project als doelen heeft en wat dit gaat opleveren. Wij willen natuurlijk wel een website en lesmateriaal opleveren dat begrijpelijk is een aanspreekt bij de leerlingen. Deze leerlingen gaan ons helpen hiermee.

De Amerikaanse wetgeving rond non-profit organisaties blijkt zeer strak te zijn hetgeen consequenties heeft voor zowel de Amerikaanse als wereldwijde CMTC-OVM organisatie.

Lees meer: CMTC-OVM US organisatie ontwikkelingen

Wij zijn al geruime tijd bezig met het voorbereiden van het genetische onderzoek naar CMTC dat in Canada uitgevoerd gaat worden.
In dit kader is Dr. Marjon ten Hoor aangesteld als coördinator met als belangrijkste doel dit onderzoek daadwerkelijk in gang te gaan zetten.

Lees meer: Coördinator genetisch onderzoek

Het verslag met foto's van onze wereldwijde bijeenkomst op 15 november 2014 in Nederland is beschikbaar. Voor de leden volgen nog de presentaties en video's. 
Verslag

Op zondag 23 november 2014 is sponsorloop voor goede doelen gelopen in prachtig weer! Naast zijn rol als één van de organisatoren heeft David Berg nog 5 km hardgelopen voor ons ondanks een blessure!

Lees meer: Sponsorloop 23 november 2014

Meer artikelen...

  1. Onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam
  2. Nieuwe poster CMTC-OVM
  3. Verslag ICORD 2014 conferentie
  4. Samenwerking Stichting MEO
  5. Fondsenwerving acties!
  6. CMTC-OVM in Eurordis RareConnect
  7. Kijk uit met: fondswervingonline.nl
  8. Deense Ambassade hulp
  9. Ledenvergadering Nederland 2014 Aankondiging
  10. Familiedag 2014 NL verslag

Pagina 1 van 15


Meer video's: CMTC-OVM video's

Lid registratie/Member registration

Project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
JEZZ

pm6

Bereik minimaal 800.000 kinderen en 1.500.000 ouders!

Inmiddels 39% gefinancieerd!

Nog meer sponsors gezocht!

Donateur registratie/Donor registration

CMTC-OVM Nieuws/News

Twitter

wanted1

help

webshop3

CMTC afdelingen

cmtc usa logo 20140430

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005