• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

Wij hebben in juli 2013 een abonnement afgesloten op de website fondswervingonline.nl. Na onderzoek bleek dat wij praktisch niets hebben aan de gepubliceerde fondsen zodat wij in november 2013 via een website formulier ons abonnement hebben opgezegd. Hierop kregen wij als reactie 'Dank voor uw reactie. Indien noodzakelijk komen wij hierop terug'. Wij hebben geen enkele reactie ontvangen.

Lees meer: Kijk uit met: fondswervingonline.nl

De Deense Ambassade in Nederland helpt ons onder meer met het vinden vinden van nieuwe contacten op het gebied van zeldzame ziekten en het verhogen van onze zichtbaarheid in Denemarken. Wij hebben een paar leden in Denemarken maar hopelijk kunnen wij op deze wijze meer patiënten en hun families bereiken en helpen.

Op zaterdag 15 november 2014 organiseren wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland (in Leusden bij Amersfoort). Ook nu kunnen de deelnemers weer kiezen uit verschillende parallelsessies die de meest uiteenlopende onderwerpen behandelen.
Voor de kinderen is weer een apart team en ruimte beschikbaar waarin voor praktisch alle leeftijden wel iets te doen is. Leden kunnen een gratis diagnose krijgen door diverse hoogleraren.
Voor onze buitenlandse leden starten wij al op vrijdagavond 14 november met een hapje en een drankje voor een informele kennismaking.

Informatie en registratie

Let op: het is alleen mogelijk te registreren voor deze vergadering als arts, lid, vrijwilliger of op uitnodiging (voor leden geldt dat de contributie is betaald tot en met 2014).

Het verslag van onze Familedag in Nederland op 28 juni 2014 is gepubliceerd! Het was een mooie dag met uitstekend weer!

Leden uit heel Nederland reisden naar de Dierentuin in Amersfoort (diverse leden plm. 200 km enkele reis) om samen plezier te hebben.

Ga naar verslag
.

De financiering van ons project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten (JEZZ) is een flinke stap verder dankzij de deelname van Fonds NutsOhra! De totale project begroting is € 113.665 en nu al is € 44.200 (plm. 39%) gefinancieerd! Welke sponsors willen nog meer deelnemen aan dit project met zeer hoge zichtbaarheid mogelijkheden bij zo'n 11.000 scholen? Onze directe doelgroep bestaat uit 800.000 leerlingen en 1.500.000 ouders!
Meer informatie: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .  

Meer artikelen...

  1. CMTC-OVM Canada
  2. CMTC-OVM Ledenvergadering NL verplaatst
  3. Wassen zonder water
  4. CMTC-OVM op RTL4/5 televisie! UPDATE
  5. CMTC-OVM jaarverslag 2013 beschikbaar
  6. De patiënt aan het stuur!
  7. Eurordis 2014 verslag beschikbaar!
  8. OVM deel gepubliceerd!
  9. Eurordis Berlijn 2014
  10. CMTC Expertise Centra Nederland

Pagina 1 van 12


Meer video's: CMTC-OVM video's

Lid registratie/Member registration

Project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
JEZZ

pm6

Bereik minimaal 800.000 kinderen en 1.500.000 ouders!

Inmiddels 39% gefinancieerd!

Nog meer sponsors gezocht!

Donateur registratie/Donor registration

CMTC-OVM Nieuws/News

Agenda

OKT
07

09:00 - 09.10.2014 17:00
ICORD meeting Netherlands

OKT
21

08:00 - 22.10.2014 17:00
NORD meeting USA

NOV
14

20:00 - 15.11.2014 21:00
CMTC-OVM member meeting Netherlands

Twitter

wanted1

help

webshop3

CMTC afdelingen

cmtc usa logo 20140430

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005