• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006
Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

Wij hebben op dit moment onze informatie folders is het Duits, Engels, Frans, Nederlands, Russisch en Spaans. Nu hebben wij deze folder ook beschikbaar in het Pools!
De reden hiervan is dat steeds meer zeldzame ziekten organisaties uit Oost-Europa actief worden zowel binnen Europa als daarbuiten.

Folders

Wij hopen binnenkort te starten met een nieuw project.
Dit project heeft als doel de 4 films die wij hebben laten maken te voorzien van Engelstalige ondertiteling zodat deze films gebruikt kunnen worden door mensen over de gehele wereld.
Op deze wijze kunnen wij nog meer mensen bereiken en helpen. Wij zoeken nog sponsering voor dit project.
Meer informatie

Suzanne heeft de Rotterdamse marathon gelopen in 4 uur, 27 miunten en 44 seconden! Wij zijn trots op 'onze' Suzanne!

Zij heeft hiermee € 3063 bijeengelopen voor de Stichting Under Your Skin! Een enorme prestatie!

Eén van onze medisch adviseurs Prof. dr. Suzanne Pasmans gaat op 12 april 2015 de Rotterdamse marathon lopen voor de stichting 'under your skin'! 

Dit vinden wij een ongelofelijke prestatie en toont haar passie en betrokkenheid aan voor mensen met bijvoorbeeld huidaandoeningen.

Het Nationaal Huidfonds in Nederland heeft een e-learning programma ontwikkeld dat is bedoeld de kwaliteit van het leven van mensen met een chronische huidaandoening te verbeteren.
In Nederland (totaal. plm. 17 miljoen mensen) hebben plm. 2 miljoen mensen landurig of zelfs hun hele leven een huidaandoeing. Een bekend voorbeeld van een huidaandoening is eczeem.
Ongeveer 10% van de mensen met een chronische huidaandoening heeft een ernstige vermindering van hun kwaliteit van leven.

Lees meer: E-learning kwaliteit van leven

Meer artikelen...

  1. Familiedag Nederland 2015
  2. Onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam afgerond
  3. Zeldzame ziektendag 2015 Nederland
  4. CMTC-OVM lid EPPOSI
  5. Video zeldzame ziektendag 2015
  6. Presentatie school 2 JEZZ project
  7. CMTC-OVM jaarverslag 2014
  8. Presentatie school 1 JEZZ project
  9. CMTC-OVM US organisatie ontwikkelingen
  10. Coördinator genetisch onderzoek

Pagina 1 van 17


Meer video's: CMTC-OVM video's

Lid registratie/Member registration

Project Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
JEZZ

pm6

Bereik minimaal 800.000 kinderen en 1.500.000 ouders!

Inmiddels 39% gefinancieerd!

Nog meer sponsors gezocht!

Donateur registratie/Donor registration

CMTC-OVM Nieuws/News

Twitter

wanted1

help

webshop3

CMTC afdelingen

cmtc usa logo 20140430

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005