• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Ledenvergadering USA
  • Familiedag

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 

Ledenvergadering NL 2013

Op 2 november 2013 organiseerden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland met onder meer parallelsessies. Het aantal deelnemers was dit jaar 80 personen uit Australië/Zwitserland, België, Duitsland, Irak, Japan/Dubai, Nederland en de USA.

Lees meer

 

Ledenvergadering USA 2012

Op 14 juli 2012 hebben wij weer in nabij Washington DC onze ledenvergadering georganiseerd. Door velen werd weer gebruik gemaakt van de mogelijkheid een gratis medische diagnose te krijgen door Prof. dr. van Steensel.

Lees meer

Familiedag 2013 (Efteling)

Op zaterdag 22 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar hadden wij weer De Efteling uitgekozen en hebben onze deelnemers wederom een prachtige dag beleefd!

Lees meer

 

Op zaterdag 28 juni 2014 organiseren wij weer onze Familiedag voor leden en hun directe familie (vader, moeder, broer(s) en zus(sen)) en voor onze vrijwilligers in ... Dit jaar gaan wij onze leden laten stemmen en hierbij is de keuze uit drie verschillende locaties!


De stemming is gesloten.

 
 Foto Dierenpark Amersfoort3

 Foto Apenheul       DUINRELL logo FC W hr
Dierenpark Amersfoort Apenheul Apeldoorn  Duinrell Wassenaar

 

Alleen leden en vrijwilligers kunnen deelnemen aan deze stemming en onze Familiedag. Voor leden geldt ook dat hun contributie is voldaan tot en met 2013.

De stemming verloopt dit jaar via een stemming ... en onze leden hebben gekozen voor Dierenpark Amersfoort! Binnenkort zal de registratie worden geopend.

Wij vragen dit jaar een kleine financiële bijdrage van € 5 per persoon. De dag begint ongeveer om 10:00 uur met ontvangst. De lunch wordt geserveerd rond 13:00 uur. Daarna kan een ieder zich weer vermaken tot 18:00 uur. Wij verzoeken vriendelijk de eigen bijdrage te betalen via onze webshop die te vinden is te vinden aan de rechterzijde van deze pagina.
Wij hopen ook dit jaar weer op mooi weer en vele leden en vrijwilligers!

oudersonlinelogoDe voorzitter van CMTC-OVM, Lex van der Heijden, heeft zijn persoonlijke verhaal gepubliceerd via oudersonline.nl. De website van OudersOnline heeft per maand 380.000 unieke bezoekers en de nieuwsbrief waarin wij zijn opgenomen heeft een oplage van 25.000 exemplaren.
Hopelijk vinden veel patiënten en ouders van patiënten eindelijk hun weg en antwoord op de vele vragen die zij mogelijk al jaren hebben. Uiteraard willen wij onze kennis en ervaring delen om uiteindelijk (onze) kinderen te helpen. Want waar gaat het eigenlijk om ...?

Vorig jaar hebben is op zaterdag 1 juni een open dag georganiseerd gezamenlijk met een aantal huidpatiëntenverenigingen. Het was een succesvolle dag waar het persoonlijk contact tussen lotgenoten en de huidverenigingen als zeer prettig en informatief werd ervaren. Daarom wordt dit jaar opnieuw zo’n gemeenschappelijke dag georganiseerd. Ondanks de hoge graad van medische zorg die we in Nederland hebben, is er nog steeds een groot aantal mensen met huidklachten die geen arts bezoeken. De behoefte om met lotgenoten in contact te komen is groot weten wij vanuit onze eigen ervaring.

 

Lees meer: Open dag huidpatiënten verenigingen

Deze keer heeft één van onze Nederlandse leden actie ondernomen en opnieuw met succes! Allbert Heijn heeft deze keer meegewerkt en de opbrengst was € 159,25! Wij gaan nu alle Nederlandse leden vragen mee te werken aan deze actie. Met een kleine inspanning is voor onze vereniging, en dus voor onze patiënten, veel te winnen!
Het is heel eenvoudig: vraag de bedrijfsleider van de supermarkt of de opbrengsten van de lege flessen gedoneerd mogen worden aan onze vereniging. Praktisch alle supermarkten hebben hiervoor een mogelijkheid. Wij verzorgen een speciaal pakket met materiaal en vervolgens wordt dit materiaal rondom de flessenautomaat opgesteld. Aan het einde van de overeengekomen periode, meestal 2-4 weken wordt de opbrengst bekend gemaakt en kan deze worden gestort op onze bankrekening.
Wij hopen dat vele mensen willen meewerken hieraan! De opbrengst kan bijvoorbeeld worden besteed aan onze Familiedag of het project 'kids educatie'.
Voor vragen/suggesties/etc. stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

In het kader van donateurswerving hebben wij een donateurskaart ontwikkeld volgens de Europese eisen (SEPA). Wij hebben een 'doorlopende machtiging' en een 'eenmalige machtiging' versie beschikbaar in het Nederlands.
Wilt u dergelijke kaarten gaan gebruiken voor donateurs werving stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt het aantal gewenste kaarten per post.
Bij voorbaat dank voor uw medewerking!

Let op: wij zijn een ANBI organisatie en daardoor zijn donaties aan onze organisatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels.

Meer artikelen...

  1. Logo zeldzame ziekten Nederland
  2. Zeldzame ziekten dag CMTC-OVM film
  3. CMTC-OVM professionalisering
  4. Oratie Prof. dr. Suzanne Pasmans
  5. Twitter feed
  6. CMTC-OVM Facebook pagina
  7. Zeldzame ziektendag 2014
  8. CMTC-OVM LinkedIn pagina
  9. Vrijwilligers profielen
  10. Enthousiaste penningmeester gezocht!

Pagina 1 van 9


Meer video's: CMTC-OVM video's

Agenda

MEI
08

09:00 - 10.05.2014 19:00
Eurordis Berlin - Germany

JUNI
14

11:00 - 15:00
Open day skin patient organisations Netherlands

JUNI
28

10:00 - 17:00
Family day Netherlands

JULI
05

10:00 - 17:00
CMTC-OVM USA member meeting

OKT
31

20:00 - 01.11.2014 21:00
CMTC-OVM member meeting Netherlands

wanted1

help

webshop3

Twitter

CMTC afdelingen

USA flag1

Donate

2010
Promotion CMTC 2010
2009
Promotion CMTC 2009
2007+2008
Promotion CMTC 2007
2005+2006

Promotion CMTC 2005