• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Woensdag 19 oktober jl. ontvingen wij het droevige bericht dat Prof. dr. Arnold Oranje onverwachts is overleden op 68-jarige leeftijd. Hij was onze eerste medisch adviseur en hij heeft in 1993 bij Elvira (de dochter van voorzitter Van der Heijden) de diagnose CMTC gesteld. Dit was uiteindelijk de aanleiding voor het oprichten van onze CMTC-vereniging. Hij heeft heel veel betekend voor onze vereniging en we zullen hem dus enorm missen.
Wij wensen zijn familie en vrienden heel veel sterkte met het verwerken van dit enorme verlies.

Biografie Arnold Oranje

Alhoewel hij sinds augustus 2013 met emeritaat was als hoogleraar kinderdermatologie was Arnold Oranje nog volop werkzaam. Hij reisde naar vele congressen om lezingen te geven of consulten te geven. Hij was slechts één dag minder gaan werken sinds zijn emeritaat.

Hij was adviseur algemene dermatologie en kinderdermatologie en (honorair) professor in de kinderdermatologie met een gastvrijheidsaanstelling bij het Erasmus MC, werkzaam op diverse locaties zoals: Maasstadziekenhuis Rotterdam (algemene dermatologie), Dermicis Huidziekenhuis Alkmaar (in het bijzonder voor second opinions en kinderdermatologie) en Intermedica Haarkliniek Geldermalsen (algemene trichologie maar in het bijzonder voor kinderen met haarziekten). Vanaf 1 januari 2014 gaf hij teledermatologische consulten via de website www.kinderhuid.nl.

Oranje was eerder plaatsvervangend hoofd van de afdeling Dermatologie en Venereologie van 1999-2001 en heeft de basis opleiding van dermatologie gereorganiseerd in het jaar 2000. Hij heeft meer dan 400 wetenschappelijke artikelen geschreven en zijn H (Hirsch)-index bedraagt 32. Hij was co-editor van het Textbook of Pediatric Dermatology (Harper, Oranje and Prose, 2000 and 2006), als senior editor betrokken bij de derde druk (2012), alsmede ook editor van het Nederlandse Handboek Kinderdermatologie. Tenslotte heeft hij verschillende malen prijzen ontvangen voor zijn verdiensten voor de (kinder)dermatologie en in 2013 werd hij Ridder in de Orde van Oranje-Nassau voor zijn verdiensten in het algemeen en de Dermatologie.

Registreren

jezz

Upcoming Events

juni
24

24-06-2017 0909:0606 - 1010:0606

juli
22

22-07-2017 0909:0707 - 0909:0707

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We will be present during the Eurordis conference in Budapest (Hungary) on the 19th and 20th of May 2017. https://t.co/4MiU9j1F3A
woensdag 17 mei 2017 07:01
CMTC-OVM Our annual report of 2016 has been published: https://t.co/XN4cB0GIhZ https://t.co/mkIala91yr
vrijdag 28 april 2017 12:42
CMTC-OVM We are present at the conference Patienttop The User in Control at Care Innovation in Utrecht. https://t.co/2LrhTV4nuW
dinsdag 11 april 2017 12:50