• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Sinds kort zijn wij als CMTC-OVM vereniging een samenwerking aangegaan met ‘The Mighty’.

'The Mighty' is een Amerikaanse website met een groot wereldwijd lezerspubliek waarop allerlei persoonlijke verhalen te vinden zijn van mensen met een ziekte, (mentale) aandoening, en handicap. Er zijn bijvoorbeeld verhalen te vinden van mensen met diabetes, autisme of hemangioma. De samenwerking met 'the Mighty' betekent dat er een CMTC-OVM home page is aangemaakt voor ons op hun website. Binnenkort komen op deze CMTC-OVM home page dan persoonlijke verhalen te staan van mensen met CMTC en andere vasculaire malformaties.

Heel veel mensen in de wereld hebben te maken met (ernstige) medische problemen. Deze mensen willen niet alleen informatie over hun aandoening maar willen ook geïnspireerd worden. Dat kan bijvoorbeeld door het lezen van verhalen van mensen die dezelfde medische problemen hebben en bijvoorbeeld schrijven hoe ze ermee hebben leren om te gaan of wat zij meemaken door hun aandoening. 'The Mighty' plaatst ‘echte verhalen van echte mensen die echte uitdagingen hebben’, zoals zij het formuleren.  

Doordat er nu een home page is aangemaakt op the Mighty voor CMTC-OVM hopen we dat we meer mensen kunnen helpen doordat we een veel breder bereik hebben.

U kunt ook een persoonlijk verhaal opsturen naar 'the Mighty' en er zo voor zorgen dat meer mensen over CMTC-OVM kunnen lezen.

 

Een voorbeeld van een aantal verhalen The Mighty: To the Person Who Called Me 'the World's Ugliest Woman' in a Viral Video."

Andere verhalen:

What Does It Mean to Be 'Rare'? You Told Us.

6 Things to Remember as a Patient in the Undiagnosed Diseases Program

8 Things I Wish I Knew When My Child Was Diagnosed With a Rare Disorder

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM RT @eurordis: New! Our infographic on social impact of raredisease, the focus of today's launch event ParliamentAdvocate4Rare https://t.…
About 16 hours ago
CMTC-OVM The number of participants for our global conference in the Netherlands has crossed the 100 border! Registration un… https://t.co/NaRmoLiioe
About 16 hours ago
CMTC-OVM Meeting Peter Saltonstall during the NORD conference in Washington DC again. https://t.co/wzvTg3QMSu
dinsdag 17 oktober 2017 13:36