• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Cato van Lohuizen was de eerste arts die in 1922 CMTC heeft beschreven (ook wel 'Van Lohuizen syndroom' genoemd). Wij hebben al jaren contact met haar familie en dankzij deze contacten hebben wij origineel foto materiaal van haar mogen gebruiken.
Op een van de foto's staat Cato met haar broer Theo (in het jaar 1899) en haar pop. Deze pop hebben wij ontvangen van haar familie op 10 november 2016.

Wij hebben deze pop laten opknappen en opnieuw van kleding voorzien. Het resultaat is verbluffend!

       

 

Voor meer achtergrond informatie en foto's.

Registreren

jezz

Upcoming Events

juli
22

22-07-2017 0909:0707 - 0909:0707

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM There is a lot going on in the Netherlands regarding eHealth! https://t.co/etL20m61y2
About 20 hours ago
CMTC-OVM We are at the conference Sustainable Information System Healthcare by Ministery VWS in The Hague.… https://t.co/ocKKnw3gEf
maandag 26 juni 2017 08:25
CMTC-OVM Global Familyday in the Netherlands on 24th of June. A huge success! Approx. 80 people from 4 countries. https://t.co/zfR3ni6dB7
zaterdag 24 juni 2017 17:43