• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De registratie voor onze wereldwijde Familiedag in de Efteling op zaterdag 6 juli is open!

Wij starten met de ontvangst om 9 uur, de lunch is van 13 tot 14 uur en het park sluit om 23 uur. De Efteling biedt voor praktisch alle leeftijden attracties aan! 

De registratie sluit op 29 juni.

De registratie is gesloten.

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM RT @vascern: New VASCERNSpotlights featuring @Maria_Barea, ePAG Deputy Co-Chair for the VascularAnomalies WG who talks importance of ER…
About 12 hours ago
CMTC-OVM RT @eurordis: News Rare disease community raises alert over discrimination in CriticalCare guidelines during COVID19 pandemic. Read our…
About 14 hours ago
CMTC-OVM RT @eurordis: We now have 900+ members! A new milestone for EURORDIS. We’re proud to represent over 900 rare disease patient organisations…
maandag 30 maart 2020 20:46