Samenwerking is cruciaal en dat geldt met name in onze zeldzame ziektenwereld!

Wij hebben weer met een aantal organisaties contact gelegd en werken zo veel mogelijk samen. Denk hierbij aan het delen van kennis, informatie en ervaringen. Zo heeft bijvoorbeeld de Hart en Vaatgroep een praktisch artikel over communicatie met een arts. Dit kunnen wij hergebruiken, aanpassen en ook beschikbaar maken in het Engels. 

Recent hebben wij samenwerking gestart met:

  1. Hart en Vaatgroep Nederland Zoals de naam al aangeeft, gaat het hier om een Nederlandse organisatie waarbij alle informatie en website alleen in het Nederlands beschikbaar is.

  2. LGDA-E Deze organisatie richt zich op mensen met Lymphangiomatosis & Gorham's Disease in Europa.

  3. De Hecovan-werkgroep, Expertisecentrum voor Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties Dit is een multidisciplinair team in het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen (Nederland).

  4. Noonan syndroom Stichting Noonan Syndroom behartigt de belangen van iedere Nederlander met het Noonan Syndroom of de aanverwante syndromen CFC, Costello en Leopard.