• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Wij organiseren jaarlijks een Familiedag en een ledenvergadering met als belangrijkste doel lotgenotencontact. Marleen, onze secretaris, is al vele jaren lid van onze organisatie en gaf onlangs aan dat voor de groep van plm. 15 tot 25 jaar eigenlijk geen lotgenotencontact activiteit wordt georganiseerd. Zij zitten niet te wachten op een dagje dierentuin of het volgen van presentaties. Wij vinden dit een zeer belangrijk signaal en wij gaan hiermee ook iets doen! 
In 2017 gaan wij een lotgenotencontactdag organiseren voor deze doelgroep! Marleen gaat dit initiatief leiden. Heb je interesse, ideeën of wil je bijvoorbeeld meedoen? Mail Marleen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We are an active global organisation founded in 1997. On our website you can see some main activities for 2017:… https://t.co/Wqn09FKfHx
dinsdag 18 juli 2017 12:11
CMTC-OVM The report of our global Family Day on the 24th of June in the Netherlands has been published:… https://t.co/frciG4upqm
dinsdag 04 juli 2017 07:22
CMTC-OVM We are at the Novartis conference in Utrecht 'deciding together' (making decisions of patients and health care prof… https://t.co/EYX72dwuiC
donderdag 29 juni 2017 12:20