• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Al vele jaren bieden wij medische diagnoses aan tijdens onze wereldwijde ledenvergadering in Nederland. Wij hebben dan een aantal van onze medisch specialisten, meestal hoogleraren, beschikbaar die gratis medische diagnoses uitvoeren gedurende de dag. 
De afgelopen jaren is het aantal medische diagnoses dat zij uitvoeren tijdens deze dag sterk toegenomen. In 2015 was het aantal 20 waardoor zelfs twee medisch adviseurs paralllel moesten werken om iedereen een medische diagnose te kunnen geven. Eén van onze medisch adviseurs, Prof. dr. Suzanne Pasmans, stelde na afloop van onze conferentie in 2015 voor om de medische diagnoses uit te breiden en verder te professionaliseren.
Nieuwe aanpak ledenvergadering 2016

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Meeting Peter Saltonstall during the NORD conference in Washington DC again. https://t.co/wzvTg3QMSu
dinsdag 17 oktober 2017 13:36
CMTC-OVM We are present again during the NORD conference in Washington DC. https://t.co/cXoyKmESwo
maandag 16 oktober 2017 15:36
CMTC-OVM @RareDiseases The Dutch global CMTC-OVM organization will be present again during the NORD Summit (already sine 200… https://t.co/CO0mQKXoue
vrijdag 13 oktober 2017 07:16