• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

In het kader van samenwerking met Academische Ziekenhuizen in Nederland hebben wij een nieuwe medisch adviseur aan ons team toegevoegd. 

Maaike Vreeburg is klinisch geneticus in het MUMC+ te Maastricht (Nederland). Ze werkt sinds 2003 aan de polikliniek klinische genetica. In 2004 startte ze met collega’s een multidisciplinaire polikliniek van de afdelingen klinische genetica en dermatologie waar patiënten met vragen over erfelijke aandoeningen van huid, nagels, tanden, haren en bloedvaten van de huid (de zogenaamde genodermatosen) terecht kunnen. In 2008 voltooide ze haar opleiding tot klinisch geneticus en werkt sindsdien in deze functie in het MUMC. Sinds mei 2015 is zij hoofd van de polikliniek klinische genetica.

Haar klinische interesse in het veld van de genodermatologie wist ze in de afgelopen jaren te combineren met wetenschappelijk onderzoek. Dit resulteerde in december 2014 in een promotie met een proefschrift met de titel “The multidisciplinary team Genodermatosis: a simple strategy to solve complex cases”.

Naast genodermatologie heeft zij de zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, neurogenetica en  kinderneurogenetica als aandachtsgebieden. Niet alleen de individuele patientenzorg maar ook innovatie van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen, door scholing of research, in nationaal en internationaal verband, hebben haar warme interesse.

Alle medisch adviseurs

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

mei
19

19-05-2017 - 20-05-2017

juni
24

24-06-2017 0909:0606 - 1010:0606

juli
22

22-07-2017 0909:0707 - 0909:0707

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM gebruiksvriendelijkheid CMTC-OVM is ook aanwezig in theater 9.
donderdag 16 maart 2017 12:08
vrijdag 03 maart 2017 08:00
CMTC-OVM @RTLLateNight Humberto Tan: gefeliciteerd met de Angel Award!
donderdag 02 maart 2017 18:54