• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

In het weekend van 12 november 2016 organiseren wij weer onze jaarlijkse wereldwijde ledenvergadering in Nederland! Het bijzondere dit jaar is dat patiënten van tevoren een uitgebreide medische diagnose kunnen aanvragen in het Academisch Ziekenhuis in Rotterdam. De diagnose gebeurt door het WEVAR team van dit ziekenhuis.

He WEVAR team bestaat uit ongeveer 25 medisch specialisten. Aan het onderzoek zijn kosten verbonden, tenzij het om een eenvoudige diagnose gaat. Op onze pagina medische diagnose leest u meer over wat een eenvoudige diagnose en wat een complexe diagnose is. De onderzoeken vinden plaats op vrijdag 11 november 2016 en geinteresseerden moeten zich uiterlijk voor 1 november 2016 aanmelden.
Diezelfde avond hebben wij een welkomstreceptie voor onze buitenlandse gasten in het hotel met hapjes en drankjes.

 

Programma Conferentie

Zaterdag is de dag van de conferentie zelf. De dag duurt van 9 uur tot ca. 17 uur. Het definitieve programma is op dit moment nog niet klaar, maar we zullen het zsm bekend maken. Wel is bekend dat naast presentaties van een aantal medisch specialisten er onder meer twee sessies van psychologen zullen zijn.
Vorig jaar hadden wij 126 deelnemers uit 10 landen en we hopen dit jaar op net zo'n groot gezelschap of misschien zelfs groter? Ter afsluiting is er op zaterdagavond het beroemde pannenkoekdiner voor onze buitenlandse gasten en vrijwilligers.

De inschrijving start eind augustus! Dit zal worden aangekondigd zowel via onze social media kanalen, nieuwsbrief en website.

Hopelijk tot 11 en 12 november in Nederland!

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

mei
19

19-05-2017 - 20-05-2017

juni
24

24-06-2017 0909:0606 - 1010:0606

juli
22

22-07-2017 0909:0707 - 0909:0707

nov
3

0808:1111 03-11-2017 - 1111:1111 04-11-2017

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM gebruiksvriendelijkheid CMTC-OVM is ook aanwezig in theater 9.
donderdag 16 maart 2017 12:08
vrijdag 03 maart 2017 08:00
CMTC-OVM @RTLLateNight Humberto Tan: gefeliciteerd met de Angel Award!
donderdag 02 maart 2017 18:54