De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers.

Het thema van de conferentie was 'co-creating a healthy future'. Na de opening door Sharon Terry (President en CEO van Genetic Alliance) werd een gezamenlijk een ademhalingsoefening uitgevoerd gedurende 5 minuten. Het was muisstil in de zaal. Vervolgens gingen de deelnemers in tweetallen aan de slag waarbij de ene persoon een vraag stelde (zoals 'wat heb je nodig om aanwezig te zijn') aan de ander. De andere persoon mocht alleen luisteren en niet reageren. Terry demonstreerde dit met James O'Leary (Chief Innovation Officer van Genetic Alliance) waarbij duidelijk werd hoe belangrijk het is daadwerkelijk naar de ander te luisteren met volle aandacht.

Sharon Terry en Lex van der Heijden

Projecten voor verbetering gezondheidszorg USA

In het kader van het in kaart brengen van de spanningen in de gezondheidszorg in de USA (van diensten naar onderzoek naar publieke gezondheidszorg) legden een aantal mensen de basis om samen projecten te ontwerpen met als doel de gezondheidszorg te verbeteren. Ze hielden allemaal een presentatie over deze projecten en hopen zo mensen te werven die mee willen doen met deze projecten.

  1. Blinded by stereotypes: focusing on the individual. Adolph Falcón (Executive President, National Alliance for Hispanic Health).
  2. Engagement: a national and/or local approach. Nelissa Creary (Assistant Professor, Department of Health Management and Policy, University of Michigan School of Public Health).
  3. People-centered design in health. Whitney Bowman-Zatzkin (Managing Director, Flip the Clinic).
  4. High touch and/or high tech. Stephen Downs (Chief Technology and Strategy Officer, Robert Wood Johnson Foundation).
  5. Radical innovation and/or iterative improvement. Shantanu Gaur (Co-founder, Allurion Technologies).

De presentaties van deze projecten zijn te vinden op http://www.geneticalliance.org/30anniversary

 

Beschikbaarheid patientengegevens ook in USA probleem

Na deze presentaties werden per onderwerp workstreams georganiseerd waarin in subgroepen werd gewerkt aan mogelijke oplossingen. Uit de workstream 'people-centered design in health' kwam naar voren dat het beschikbaar hebben en delen van medische gegevens ook een groot probleem is in Amerika net zoals in Nederland. De medische gegevens van patiënten zijn overal verspreid en de patiënt heeft zelf geen controle over zijn/haar eigen medische gegevens.

 

Optreden Francis Collins

Donderdagavond werd het 30-jarige bestaan gevierd met een diner waarbij ook Francis Collins (directeur National Institute of Health) aanwezig was en optrad met gitaar en zang.

 Lex van der Heijden en Francis Collins

 

Tijdens deze conferentie zijn vele bestaande contacten weer hernieuwd en vele nieuwe contacten gelegd. Hopelijk is het mogelijk samen de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte weer een stapje te verbeteren.

 

Onderstaand een impressie van de conferentie waarbij ook veel foto's zijn te vinden van de gegeven presentaties.