Voor patiënten met CMTC en Overige Vasculaire malformaties (OVM)

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen) , zoals CMTC, hun families en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

laatste nieuws & activiteiten

14-03-2024

Programma en registratie Familie Weekend 2024 beschikbaar!

13-03-2024

Zeldzame ziekten dag 2024

13-03-2024

Onze Patient Advocate Erika (Zuid-Afrika) 2e plaats Eurordis foto contest 2024

01-03-2024

Vertaalteam Hogeschool Zuyd 2024

aankomende evenementen

mei 2024
juni 2024
juli 2024
september 2024
oktober 2024
Geen evenementen gevonden!
ondersteunende video's

PROF. DR. JAN PETER BALKENENDE

Former Prime Minister, External Senior Advisor to EY, Professor Erasmus University, Ass. Partner Hague Corporate Affairs.

DR. YANN LE CAM

CEO Eurordis

persoonlijke verhalen

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

SANNE

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

EDEN QUINE-TAYLOR

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

MARCIA BRANDS

uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter feed

InforMonday! Do you know what ERN's are? CMTC-OVM is affiliated with both @SKIN and @VASCERN. Read the article via https://bit.ly/43gfNzV

#ERNeu #EADV #PROS #VASCA #VASCERN #PIK3CA #vascular #VenousMalformations #webinar #KTS #CLOVES #DCMO #ERN-Skin #CMTC #CMTCOVM #IADPO

So humbled for having received this Lifetime Achievement Award by #LE&RN for our work on #lymphedema and lymphatic #malformations. I hope the numerous projects being run all over the world will bring us to novel therapies for these #chronic diseases. #vascern #deduveinstitute

#ResearchHighlight: Our VASCA Working Group paper on the diagnosis and management of #VenousMalformations offers expert consensus patient pathways to help clinicians toward efficient diagnostics and management of patients. Give it a read👉https://bit.ly/49BZW0X

#rarediseases

ONZE community

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

Volg ons op

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor onze informatieve

Nieuwsbrief