Status 17 juni 2106

Prof. dr. Arnold Oranje, Dr. Sherief Janmohamed (Universitair Ziekenhuis Brussel, België, dermatoloog-in-opleiding) en Lex van der Heijden kwamen bij elkaar om zaken af te stemmen en de verdere stappen te bepalen. Eerst moeten de aanvragen voor het afnemen van een biopt bij de Medisch Ethische Toetsing Commissie (METC) worden ingediend en goedgekeurd voordat mag worden begonnen met het afnemen van biopten. In totaal zijn er tien biopten nodig. De planning is om begin oktober de biopten af te nemen. Dat kan op twee locaties: Brussel (België) en Alkmaar (Nederland). Voor het afnemen van een biopt in Alkmaar is een verwijsbrief van een (huis)arts nodig waarin wordt verwezen naar een consult door Prof. Dr. Oranje. Zodra alle biopten zijn afgenomen zullen deze vanuit Brussel worden verstuurd naar Canada voor het daadwerkelijke genetisch onderzoek.

Voor degenen die mee zouden willen doen is het belangrijk om te weten dat de patiënt klassieke CMTC dient te hebben. Wij kunnen ons voorstellen dat het reizen naar Brussel of Alkmaar een flinke inspanning kan zijn. Wij bieden als organisatie dan ook vergoeding van autoreiskosten aan. Voor meer informatie: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Status 20 maart 2016

Wanneer biopten worden afgenomen in het kader van een genetisch onderzoeksprogramma dan is het wettelijk verplicht in Nederland dat de Medisch Ethische Toetsing Commissie (METC) hier toestemming voor geeft. Deze is echter beperkte tijd geldig en is verlopen. Dit betekent dat een nieuwe aanvraag moet worden ingediend. Prof. dr. Oranje en Dr. Sherief Janmohamed pakken dit op en gaan ook nog een aantal biopten afnemen nadat de goedkeuring is verkregen van de METC.

 

Status 26 december 2015

Op dit moment hebben drie patiënten met klassieke CMTC een biopt afgestaan. Eén biopt is in Canada. Twee biopten zijn in de biobank in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Twee andere patiënten zijn geïdentificeerd waarvan in ieder geval één patiënt wil meewerken. Eind januari 2016 heeft Lex van der Heijden overleg in het Academisch Ziekenhuis Maastricht en één van de agendapunten is het afnemen van nog meer biopten. Het onderzoek kan dan eindelijk van start!