Eerste CMTC meeting USA, Edgewater/Maryland, USA

De kleine dames 
Na een lange reis kwam Lex aan in het hotel en werd opgehaald door twee van onze leden. Zij zijn de grootouders van een meisje met CMTC. Wij werden hartelijk en gastvrij ontvangen en allerlei lekkere hapjes stonden klaar.

Voor alle leden had Lex een pak stroopwafels meegenomen. Dit is een typisch Nederlands soort koek bestaande uit twee wafels met daartussen stroop.

Drie kinderen met CMTC waren ook aanwezig.

Lex heeft een presentatie gegeven, welke ook is te vinden op onze website in het ledendeel, en aan de hand hiervan ontstonden allerlei discussies en werden kennis en ervaringen uitgewisseld.
De problemen die boven tafel kwamen zijn eigenlijk identiek aan de problemen die wij als organisatie ook in Nederland, en andere landen, tegenkomen:
•     Weet de arts waar je mee te maken hebt eigenlijk wel iets van CMTC af?
•     Hoeveel begrip en tijd heeft de arts voor iemand met een zeldzame ziekte?
•     Waar vind ik informatie over CMTC?
•     Hoe ziet onze toekomst, met name voor de patiënt, eruit en wat kunnen wij nog verwachten?

Gebaseerd op zowel persoonlijke kennis en ervaring als de ervaringen van andere leden, ook uit het buitenland met name de USA, blijkt dat in Nederland wel degelijk artsen zijn met kennis en ervaring op het gebied van zeldzame vaatafwijkingen zoals CMTC

Presentatie (alleen voor leden en artsen)

 

Sfeerimpressies