Gedurende de middag van 12 juli organiseerde Lex een CMTC meeting voor USA leden in het hotel en conferentie centrum waar de Genetic Alliance meeting ook werd georganiseerd.

 
Totaal waren 16 mensen aanwezig uit verschillende staten. Eén van onze leden was zelfs uit Californië overgevlogen. Andere leden hebben soms vele uren auto gereden om deze meeting bij te wonen.  Voor allle families had Lex een pak stroopwafels en een Nederlandse kalender meegenomen. Het was weer enorm leuk en motiverend om zowel bekende als nieuwe leden te ontmoeten.

Aan de hand van een presentatie werd het CMTC verhaal verteld en getoond wat nog in aantocht is. De presentatie is toegankelijk voor leden in het ledendeel van onze website.

 
Hierbij een paar punten uit de presentatie gelicht:
•     Wij zijn aan het bekijken hoe wij een CMTC chapter kunnen oprichten in de USA waarbij de Nederlandse CMTC organisatie die moeder organisatie is. Dit dient zowel juridisch, fiscaal als financieel te worden bekeken.
•     Een belangrijk doel is het financieel en persoonlijk ondersteunen van Amerikaanse CMTC patiënten en hun familie. Lex verzoekt iedereen na te denken over fondsenwerving. Heeft iemand een idee dan graag contact opnemen met Lex.
•     Het verbeteren van de bekendheid van CMTC is een belangrijke activiteit waar onze leden een grote bijdrage aan kunnen leveren.
Na de presentatie was volop tijd met elkaar te praten. Hierbij een paar onderwerpen die ter sprake kwamen:
•     CMTC, Klippel-Trenaunay en Sturge-Weber zijn aandoeningen die dicht tegen elkaar aan liggen waarbij vasculaire vaatafwijkingen het gemeenschappelijke is. Sommige patiënten hebben een combinatie van twee van deze aandoeningen waarbij de ene dominanter kan zijn dan de andere.
•     Kijk eens op de website www.hemisupport.com.
•     In bepaalde gevallen wordt aangeraden regelmatig met behulp van ultrasound de lever grootte en grootte en symmetrie van de nieren te bekijken.

Presentatie (alleen voor leden en artsen)

 

Sfeerimpressies