De Amerikaanse CMTC-OVM organisatie hield op 23 juli 2016 weer een ledenvergadering. Ditmaal was de locatie in Columbus (Ohio).
Voorafgaand aan de bijeenkomst op zaterdag werd op vrijdag een Familiedag gorganiseerd. Het doel van de Familiedag is met name om mensen in een informele sfeer bij elkaar te brengen, zodat de volgende dag op de ledenvergadering al snel weer onderling contact kan worden gelegd.

Becky Gallis, de voorzitter van de Amerikaanse organisatie opende de bijeenkomst, waarna Tabatha Broussard als penningmeester in vogelvlucht een financieel overzicht gaf. Tenslotte gaf Andrea West als fondsenwerfster aan hoe de inkomsten worden verworven. In de USA kent men geen subsidie vanuit de Overheid zoals in Nederland en moet een organisatie dus zelf inkomsten genereren.

Namens de CMTC-OVM organisatie in Nederland nam Lex van der Heijden deel aan de conferentie en gaf hij tevens een presentatie. Lex is in 2005 gestart met het organiseren van bijeenkomsten voor mensen met CMTC en dat is dusdanig gegroeid in de loop van de jaren dat in 2011 een zelfstandige Amerikaanse organisatie is opgezet. Lex schetste onder meer de historie van het onstaan van de organisatie in 1997, de start van de activiteiten in 2005 in de USA en vervolgens de start van de CMTC-OVM organisatie in 2011. Verder gaf hij een overzicht van mogelijke complicaties per lichaamsgebied en een samenvatting van de presentatie van Prof. dr. Oranje over laserbehandeling (deze presentatie is ook opgenomen op video en is beschikbaar voor leden via de wereldwijde CMTC-OVM Nederland website).

 

Gratis vluchten voor behandeling patiënten

Jaime Pacecco, Patient AirLift Services, gaf een presentatie over hoe piloten op vrijwillige basis binnen de USA patiënten naar allerlei locaties vliegen voor diagnose, behandeling, etc. Hun motto is: 'Changing lives, One Flight at a Time'. CMTC-OVM heeft dit als Nederlandse organisatie ook al eens meegemaakt binnen Europa toen een Engelse patiënt werd overgevolgen naar Nederland voor diagnose. Wij gaan uitzoeken in hoeverre het mogelijk is patiënten gratis tussen bijv. de USA en Nederland en vice versa te laten reizen.

 

Beenlengteverschil

Dr. Carina Siracusa is van oorsprong fysiotherapeut. Zij liet met behulp van plaatjes zien hoe een mens loopt met en zonder beenlengteverschil. In het geval van beenlengteverschil corrigeren de heupen dit vaak, waardoor de wervelkolom wordt verdraaid met allerlei consequenties van dien. Gelukkig zijn er veel mogelijkheden om beenlengteverschillen te compenseren maar deze zijn beperkt. Kinderen willen bijvoorbeeld niet altijd met een hulpmiddel lopen/spelen, zoals een groot 'blok' onder een voet. Zij worden dan beperkt in hun bewegingen en/of ze willen niet dat het zichtbaar is voor iedereen.

 

Glaucoom

Prof. Dr. Elias Traboulsi gaf een presentatie over CMTC en de invloed hiervan op de ogen en het zicht van een patiënt. Hier is volgens hem nog heel weinig onderzoek naar gedaan.
Traboulsi: "Onze ervaring is dat oogproblemen, en met name glaucoom (oogziekte waarbij schade aan de oogzenuw ontstaat dat uiteindelijk tot blindheid kan leiden, de belangrijkste risicofactor is verhoogde oogdruk), alleen voorkomt wanneer de patiënt CMTC-markeringen heeft rond oog/voorhoofd. Het gezicht is te verdelen in drie horizontale delen: kaak, neus en ogen/voorhoofd. Wanneer CMTC-markeringen zich rond het oog bevinden dan bestaat de kans op glaucoom."
Traboulsi legde uit aan de hand van plaatjes hoe een oog precies in elkaar zit en welke medische problemen er kunnen optreden en wat het effect hiervan is. Bij mensen met CMTC in dit gebied wijken ook de bloedvaten in het oog af. Dit toonde hij aan door middel van foto's.

 

Verschillende benamingen voor dezelfde aandoening

Kinderdermatoloog, dr. Joan Tamburro ging in op de verwarring rond benamingen binnen de medische wetenschap. Het komt voor dat voor dezelfde aandoening verschillende beschrijvingen zijn. De ene arts kan als diagnose hemangioom stellen (een abnormale groei van een verzameling bloedvaten) terwijl een andere arts dit kan benoemen als verwijde bloedvaten. Ook benadrukte Tamburo het grote belang van het gebruik van een multidisciplinair team waarbij meerdere medisch specialisten uit verschillende specialismen samenwerken. Voor de patiënt is het aanzienlijk minder belastend om in één keer verschillende medisch specialisten te zien en niet meerdere keren terug te moeten komen voor verschillende consulten.

Na de lunch werd gestart met de medische diagnoses door Dr. Joan Tamburro welke doorliepen tot in de avond.

Leden van onze wereldwijde CMTC-OVM Nederland organisatie hebben ook gratis toegang tot de video's een presentaties van deze bijeenkomst op de website van de CMTC-OVM USA organisatie: Link USA website

Presentatie Lex van der Heijden (alleen leden en artsen):