Op 3 november was het weer tijd voor de ledenvergadering in Nederland. Lex startte met een overzicht, vooral voor de nieuwe leden, van wat wij de afgelopen jaren hebben ondernomen en bereikt. Hetgeen wij hebben bereikt mag als ‘veel’ worden bestempeld met name in internationaal opzicht. Wij zijn als één van de kleinste verenigingen wereldwijd zichtbaar.

Zo wordt bijvoorbeeld een deel van onze CMTC poster gebruikt in de folder van de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis.

Nadat de verenigingszaken waren afgehandeld was het de beurt aan Prof. dr. van der Horst. Helaas kon zij zelf de presentatie niet geven vanwege een gebroken been maar zij had een collega meegenomen, Charlene Oduber, die op kundige wijze de presentatie gaf.

In de tussentijd was één van onze medisch adviseurs binnengekomen, Prof. dr. Oranje, die samen met Prof. dr. van der Horst en Charlene Oduber een forum ging vormen om allerlei vragen te beantwoorden.

Voorafgaand aan de vergadering waren de volgende vragen al gesteld:

  • Kan asymmetrie zich ook op latere leeftijd ontwikkelen
  • Hebben regelmatige bloedneuzen iets met CMTC te maken?
  • CMTC in gezicht of op hoofd: MRI-scan noodzakelijk?
  • Kan MRI-scan kanker veroorzaken op latere leeftijd?
  • Heeft CMTC negatieve invloed op levensverwachting?
  • Relatie tussen CMTC & psychische stress & afweersysteem?
  • Hoe te handelen met beenlengte verschillen (stop groei)?

Na afloop van het forum werd een uitstekende lunch geserveerd en ging een aantal kinderen onder begeleiding van een paar ouders naar de dierentuin in Amersfoort. Dit bleek een een schot in de roos en de kinderen hebben zich uitstekend vermaakt.

Tijdens de lunch was Prof. dr. Oranje actief om vragen van ouders te beantwoorden over hun kind en een goede diagnose te stellen. Hiervoor werd een aparte ruimte geregeld vanwege privacy. Dit werd enorm gewaardeerd door de betrokkenen vooral door een familie die een paar dagen voor de vergadering lid was geworden.

Na de lunch werd een interactieve sessie door onze medisch psycholoog Dr. van der Schaar gehouden. In een kringopstelling kwamen veel onderwerpen ter sprake en ontstond een levendige discussie welke met name voor ouders van hele jonge kinderen interessant was vanwege de ervaringen die werden gedeeld door de ouders met oudere kinderen met CMTC.

Presentaties (alleen voor leden en artsen beschikbaar):

 

Sfeerimpressies