Een patiënten vereniging is voor en door patiënten. Dit impliceert dat mensen kennis en ervaring delen. Het probleem is echter, zeker met een wereldwijde organisatie zoals die van ons, contacten te leggen en te onderhouden. De Algemene Ledenvergadering is een uitstekend medium om contacten te leggen met andere patiënten. Helaas zijn niet alle leden in staat deze vergadering bij te wonen. Dit geldt met name voor onze buitenlandse leden.

Persoonlijk contact

Hoe leggen wij met onze buitenlandse leden contact en hoe onderhouden wij deze contacten?
Praktisch alle buitenlandse leden vinden ons via Internet. De communicatie verloopt zodoende met gebruikmaking van e-mail of 'video conferencing' (bijv. Skype). Inmiddels hebben zich diverse wereldwijde groepen gevormd via vooral Facebook maar hierbij dient aangetekend te worden dat deze buiten de verantwoordelijkheid vallen van onze organisatie.

Familiedag

In Nederland organiseren wij jaarlijks, indien onze financiële positie dit toestaat, een familiedag voor de patiënt en zijn/haar directe familie zoals een dag 'De Efteling'. Hierbij worden ook de vrijwilligers uitgenodigd.

 

Impressie Activiteiten

Met speciale dank aan Mark Knopfler voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!