Een patiëntenvereniging is voor en door patiënten. Dit impliceert dat mensen kennis en ervaring delen. Het probleem is echter, zeker met een wereldwijde organisatie zoals die van ons, contacten te leggen en te onderhouden. De Algemene Ledenvergadering is een uitstekend medium om contacten te leggen met andere patiënten. Helaas zijn niet alle leden in staat deze vergadering bij te wonen. Dit geldt met name voor onze buitenlandse leden.

Hoe leggen wij met onze buitenlandse leden contact en hoe onderhouden wij deze contacten?
Praktisch alle buitenlandse leden vinden ons via Internet. De communicatie verloopt in de eerste instantie meestal met gebruikmaking van e-mail. Daarna is vaak telefonisch contact of 'video conferencing' via Skype. Binnen Facebook zijn inmiddels diverse wereldwijde publieke groepen ontstaan. Onze website biedt ook de mogelijkheid van alles met elkaar te delen maar dan veel veiliger dan Facebook etc.

In Nederland organiseren wij in principe jaarlijks een familiedag voor de patiënt en zijn/haar directe familie zoals een dag 'de Efteling'. Hierbij worden ook de vrijwilligers uitgenodigd.

 

Heeft u behoefte aan persoonlijk advies?

Vul onderstaand formulier in, u kunt een bijlage meesturen (bijv. een foto), wilt u meerdere bestanden toevoegen (bijv. meerdere foto's) voeg deze dan eerst lokaal samen in een bestand (archief .zip of .rar). Uiteraard worden deze gegevens vertrouwelijk behandeld.

 

Uw vraag voor persoonlijk advies...