Externe projecten

Onze organisatie participeert in projecten van andere organisaties. Momenteel participeren wij in de volgende projecten:

  1. Bijzondere zorg voor bijzondere aandoeningen. Dit 'voucher' project wordt uitgevoerd door de Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties (VSOP). Het project richt zich op mensen met zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen, oftewel: “bijzondere aandoeningen”. Op grond van gemeenschappelijke kenmerken wordt professioneel, vanuit het patiëntenperspectief, gewerkt aan betere zorg en kwaliteit van leven op het terrein van (1) Diagnostiek, onderzoek en therapieontwikkeling en (2) Kwaliteit en organisatie van zorg.

Interne projecten

Wij zijn binnen onze organisatie ook actief met een nieuw project 'nieuwe patiënten!'.

Onze project doelstellingen zijn:

  1. Iedereen in Nederland bewust maken van vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom'). Deze ambitie ligt ten grondslag aan het doel om mensen die lijden aan dergelijke vasculaire malformaties en zich daar niet bewust van zijn, te laten weten waar zij aan lijden en waar ze terecht kunnen voor medische hulp en begeleiding.
  2. In het verlengde hiervan met haar ambitieuze doelstelling ook “onwetende” artsen en andere medici bekend maken met vasculaire malformaties, zodat hun patiënten de juiste diagnose gesteld krijgen.
  3. Als derde afgeleide doelstelling met name kinderen / jongeren bereiken met informatie over vasculaire malformaties, en hen ook specifiek confronteren met ervaringen en verhalen van lotgenoten.

Om deze doelstellingen te bereiken is het noodzakelijk dat CMTC over betere communicatie mogelijkheden beschikt. Voor dit project betekent dat:

  1. Vertaling van de speciaal ontwikkelde kinderwebsite naar nog meer talen zoals Duits, Frans en Spaans (momenteel in Engels en Nederlands).
  2. Ondertiteling van beschikbaar beeldmateriaal.
  3. Nieuwe folders / informatie materiaal.
  4. Modernisering van de huidige website.