Kinderen die geboren worden met CMTC hebben Opvallende Uiterlijke Kenmerken (OUK). Dit kan een behoorlijke psychologische impact hebben. Dr. Wouter van der Schaar (tot zijn pensioen in 2000 als klinisch psycholoog verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam) belicht een aantal psychologische aspecten van OUK.

door dr. Wouter van der Schaar

Als kinderen geboren worden met huid-en/of lichamelijke problemen, zoals dat bij CMTC het geval is, spreken we van Opvallende Uiterlijke Kenmerken (OUK). Dit voorkomt dat er allerlei benamingen worden gebruikt die wijzen op het 'afwijkende' of 'abnormale' bij CMTC-patiënten.

Bij een 'afwijkend' c.q. 'abnormaal' uiterlijk wordt nogal eens de link gelegd met een 'afwijkende' psychische gesteldheid. Mensen in een rolstoel hebben bijvoorbeeld de ervaring nu en dan om als kind of als afwijkend persoon te worden aangesproken.

 

Verlaagd zelfvertrouwen

Hiermee kom ik op een heel ander punt, namelijk dat de maatschappij over het algemeen verwacht dat patiënten zich moeten aanpassen aan de maatschappij in plaats van zich de vraag te stellen hoe de maatschappij die aanpassing kan vergemakkelijken.

Mensen met OUK hebben over het algemeen vanuit een verlaagd gevoel van eigenwaarde de neiging tegemoet te komen aan de verwachtingen van de maatschappij door zich te welwillend op te stellen. Terwijl juist de enige manier om er anders mee om te gaan en zelfvertrouwen op te bouwen is, om hier tegen in te gaan en niet te voldoen aan een beeld van volmaaktheid dat door de maatschappij wordt opgelegd. Ik denk dat de CMTC-patiëntenvereniging hier een belangrijke steunende rol in kan spelen.

 

Ingebeelde lelijkheid

Met betrekking tot het gevoel een opvallend uiterlijk te hebben, is er iets merkwaardigs aan de hand. Je zou vermoeden dat er een een-op-een relatie bestaat tussen de grootte van een opvallend kenmerk en de lijdensdruk daarvan. Dat blijkt echter niet zo te zijn. Aan het ene uiterste zijn er mensen die lijden onder een vermeende afwijking die in werkelijkheid niet of nauwelijks aantoonbaar is maar die ze wel zo beleven. Zij hebben bijvoorbeeld het gevoel dat hun ene wang dunner is dan de ander of dat hun neus veel te groot is of dat een nauwelijks zichtbaar vlekje hun bestaan bedreigt. Het beeld staat bekend als Body Dysmorphic Disorder (BDD). Bij ons is het bekend als Ingebeelde Lelijkheid, een stoornis in de lichaamsbeleving met grote gevolgen.

 

Obsessie met uiterlijk

Ontevredenheid over het eigen uiterlijk komt veel voor. Soms schiet het echter behoorlijk door en raken mensen geobsedeerd door lichaamsdelen die zij lelijk vinden. Deskundigen schatten zelfs dat in de westerse wereld inmiddels één op de honderd mensen lijdt aan één of andere vorm van Ingebeelde Lelijkheid. Ook geruststellingen door de omgeving halen niets uit. De obsessie met hun uiterlijk legt een grote claim op hun leven en op dat van hun gezin, een stoornis in de lichaamsbeleving met grote gevolgen.

 

Amputatiefetisj

Aan het andere uiterste zijn er mensen die een onweerstaanbare drang hebben om gezonde ledematen te amputeren. Ze beschouwen het te amputeren deel als een defect of een gebrek, als iets dat niet bij hun hoort. Dit staat bekend als Amputee Identity Disorder of Amputatiefetisj. Het paradoxale is dat zij zich pas compleet voelen als een lichaamsdeel wordt weggehaald en als zij dus niet compleet zijn. Ik wil alleen maar aantonen hoe voorzichtig je moet omgaan met klachten over uiterlijke kenmerken. Ieder individu beleeft zijn klacht op een subjectieve, persoonlijke manier die je serieus moet nemen.

 

Psychologische adviezen voor begeleiding

Voorts ontkom je er niet aan dat deze klachten bij CMTC-patiënten nu eenmaal een voorname zo niet overheersende rol kunnen spelen. Aangezien voor de meeste kenmerken geen afdoende behandeling bestaat, zullen we moeten kijken in hoeverre (psychologische) adviezen een rol kunnen spelen bij de begeleiding van CMTC-patiënten.

Hierbij kan men dan denken aan een aantal belangrijke fasen in het leven van de patiënt en de ouders, zoals:

  1. De eerste weken en maanden na de geboorte.
  2. Leren omgaan met reacties van anderen op de toestand van het kind.
  3. Leren communiceren betreffende de toestand van het kind.
  4. Helpen bij problemen die het kind kan krijgen bij het naar school gaan en vrienden maken.
  5. Sociale interacties.