door dr Wouter van der Schaar


Informatie en betrokkenheid van medische specialisten en verpleging is voor ouders en patiënt heel belangrijk om zich in te kunnen stellen op verloop en eventuele complicaties. Echter omdat het beeld nog lang niet zo bekend is, moet je als ouder veel initiatief tonen en niet passief afwachten. Stel je uitgebreid op de hoogte over de toestand en behandelmogelijkheden, ook al voor uitleg op vragen van anderen en om 'sprookjes' uit de wereld te helpen. Bovendien kan je dan zelf ook met meer kennis van zaken kiezen uit behandelopties en koester je geen te hoge verwachtingen van onrealistische behandelingen die het proces van aanvaarding vertragen of belemmeren. Dit heeft weer een ongunstige invloed op je emotionele toestand. Je moet ook goed nagaan of je een eventuele ingreep doet voor jezelf of voor de omgeving.