door dr Wouter van der Schaar

Een kind met CMTC heeft invloed op alle gezinsleden en de andere kinderen hebben er dus ook mee te maken. De ouders moeten ze bepaalde strategieën aanreiken hoe zij er mee om moeten gaan naar hun leeftijdsgenoten. Er moet dan ook door de ouders aandacht gegeven worden aan wat de kinderen ervaren aan reacties vanuit de omgeving. Dit komt boven op de taak van de ouders er voor te zorgen dat de patiënt niet alle aandacht opeist ten koste van de andere kinderen. Het is een bekend en natuurlijk fenomeen dat ouders de neiging hebben overbeschermend te zijn naar de patiënt. Wanneer dit echter de overhand krijgt, leert het kind niet zich weerbaar op te stellen en komt dit niet ten goede aan een positief zelfbeeld en zelfvertrouwen.

Vermijd de spiegel niet

Een ander zorgpunt voor de ouders is het gegeven dat soms een broertje of zusje er zo mee begaan is dat die als het ware er net zo of zelfs meer onder lijden dan de betrokkene zelf. Over het algemeen lijkt het mij verstandig niet eerder over het uiterlijke probleem te praten dan wanneer het kind zelf met vragen komt en deze niet al te uitgebreid te beantwoorden eventueel met gebruikmaking van de klinische terminologie zodat het een niet al te beladen onderwerp wordt. Maar niet altijd is uitgebreide info gewenst, het kind moet zelf ook eerst wennen aan de situatie. Hoe schat het zelf de ernst in, dit bepaalt de invloed op zijn gedrag en niet de objectieve zichtbaarheid (zie Ingebeelde Lelijkheid). Ga bijvoorbeeld met het kind voor de spiegel staan en laat het aanwijzen waar het problemen mee heeft, soms klopt dit niet met het beeld dat de ouders ervan dachten te hebben en dan zitten ouders en kind niet op één lijn zodat hulp niet goed aankomt.
Bovendien moet de spiegel niet vermeden worden en dat ondersteunt het gevoel van zelfvertrouwen.


Evenwicht tussen teveel en te weinig vragen

Het kind is geïnteresseerd in het nu en niet hoe het over een aantal jaren ervoor staat, de ouders uiteraard wel maar daar wordt het kind niet mee geholpen. Bovendien zijn ontwikkelingen op CMTC-gebied ook onvoorspelbaar en hebben uitspraken over een langere termijn daarom weinig zin. Het belangrijkste is dat het kind zich aanvaard voelt. Dit wil echter niet zeggen dat de ouders nooit spontaan mogen vragen naar zijn gevoel hierover want dan kan het kind het gevoel krijgen dat het beter verzwegen kan worden omdat zijn ouders er onder lijden of omdat zijn ouders zich voor hem schamen. Vraag bijvoorbeeld na of het gepest wordt. Het is een moeilijk evenwicht maar dit geldt eigenlijk voor iedere opvoeding alleen wordt in deze situatie een extra appèl gedaan op de ouderlijke vermogens.