Helaas voor mij geen rokjesdag … Ik durf mijn benen niet te laten zien. Ik ga niet naar een zwembad of sauna. Ik kan niet meedoen met diverse sportactiviteiten. Ik kan niet met mijn vriendinnen lang winkelen.

Iedere keer uitleggen dat ik CMTC heb aan artsen, vrienden en mensen die ik ontmoet. Vreemde blikken, staren en grove opmerkingen van mensen toen ik nog een klein meisje was en wel een rokje droeg. Mensen die dachten dat ik werd mishandeld door mijn ouders!

CMTC is een zeer zeldzame bloedvatziekte waarvan de complicaties uiteenlopen van kosmetisch (blauwe plekken) tot en met dodelijk.

Ik kan niet ver kan lopen of fietsen. Regelmatig heb ik pijn en CMTC beperkt mij in mijn leven. Mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen zijn niet echt positief. Op school werd ik gepest omdat ik met bijvoorbeeld gymnastiek niet kon meekomen. Ik kon niet meedoen met de Avondvierdaagse met mijn klas.

Gelukkig is in Nederland in 1997 een organisatie opgericht door de ouders van een meisje met CMTC. Deze organisatie heeft leden uit de hele wereld en is het expertisecentrum. De medisch specialisten in Nederland helpen patiënten tijdens bijvoorbeeld tijdens de jaarlijkse wereldwijde conferentie in Nederland. Zij zijn genetisch onderzoek aan het voorbereiden om de oorzaak van CMTC te achterhalen. Zij brengen patiënten en ouders samen vanuit de gehele wereld om kennis en ervaringen te delen. Eindelijk lotgenoten ontmoeten en begrip krijgen! Eindelijk erkenning en herkenning! 

Antwoorden op de vele vragen die ik heb. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Moet ik operaties ondergaan? Kan ik wel een gewone baan aan? Kan ik gezonde kinderen krijgen? Zal ik later in een rolstoel belanden?

Donaties stellen ons in staat zaken te ontwikkelen zoals:

  1. Uitvoeren genetisch onderzoek naar CMTC.
  2. Ontwikkelen nieuw informatie materiaal. Dit ontwikkelen wij in vele talen zodat wij zoveel mogelijk mensen kunnen bereiken en helpen.
  3. Uitbreiden van onze website voor kinderen (http://jezz.cmtc.nl/nl/)
  4. Uitbreiden van de website waar u nu gebruik van maakt.
  5. Uitvoeren genetisch onderzoek met als doel de genetische oorzaak te achterhalen van het ontstaan van CMTC.

Een overzicht van onze activiteiten voor het jaar 1997: overzicht activiteiten 2017 

Ik dank u voor uw medeleven namens vele patiënten en hun families!

Wilt u uw steun betuigen:

Voornaam

Achternaam

E-mail adres

 

 

Wij zijn een ANBI organisatie zodat donaties aan onze organisatie fiscaal aftrekbaar zijn volgens de geldende regels.
Daarnaast hebben wij ook het CBF keurmerk.