Onze vereniging is op allerlei mogelijke manieren bereikbaar. Wij vragen u rekening te houden met het privéleven van onze bestuursleden en te realiseren dat onze vereniging bestaat uit vrijwilligers die verenigingsactiviteiten uitvoeren naast hun zakelijke en/of privé activiteiten.

In bepaalde gevallen is sprake van tijdsverschillen tussen degene die contact zoekt en een bestuurslid. Alle bestuursleden bevinden zich in de Central European Time zone (CET).

Adres

CMTC-OVM
Bitterschoten 15
3831 PC Leusden
Nederland

CMTC-OVM Bestuur en Ondersteuning

Naam

Rol

Biografie

E-mail

Lex van der Heijden Voorzitter Lex is vader van een jonge dame met CMTC (zij is de aanleiding voor deze organisatie), oprichter en tevens voorzitter van de wereldwijde organisatie. In zijn dagelijks leven is hij ICT Project Manager en heeft onder meer voor IBM Global Services gewerkt. In 2013 heeft hij zijn eigen bedrijf gestart en zijn doel is zijn tijd en energie te besteden aan zijn passie/missie: het leven verbeteren van mensen, met name kinderen, met zeldzame ziekten. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
   

 

Marleen de Vries

 

 

Secretaris 

 

 

Mijn naam is Marleen. Ik ben geboren in 1991 en opgegroeid in Oostzaan. Na de middelbare school heb ik logopedie gestudeerd en sinds 2015 heb ik mijn eigen logopediepraktijk. Hier werk ik met veel plezier met mensen van alle leeftijden. De grootste groep die ik zie is tussen de 3 en 10 jaar oud. Ik help mensen met moeilijkheden in de communicatie. Dit kan zijn moeite met taal of de uitspraak van de klanken, maar ook stemproblemen of spraakproblemen na bijvoorbeeld een beroerte komen voor.
Ik ben bij de vereniging gekomen, omdat ik altijd dacht dat ik CMTC had. Inmiddels weet ik dat het Klippel Trenaunay is. Nu ben ik blij de rol van secretaris op mij te mogen nemen. Ik kan mijn steentje bijdragen aan een vereniging waar ik al heel lang lid van ben. Ik vind dat de vereniging veel betekent voor mensen die iemand met vasculaire malformaties kennen, met name op het gebied van contact en onderzoek.

 
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
   
Jacob Schipper Penningmeester 
Jacob schipper is getrouwd en heeft twee kinderen. Na een ingrijpende levertransplantatie in 2006 heeft hij in 2010  zijn eerdere métier als zelfstandig ondernemer weer opgepakt. Tot zijn activiteiten behoren nu alle aspecten die met de nieuwe media te maken, alsmede de advisering van startende ondernemers. Gedreven door een sociale bewogenheid  verleent hij ook regelmatig ondersteuning aan mensen  die in deze snelle maatschappij tussen de wal en het schip dreigen te vallen. In zijn eerdere loopbaan was hij directeur en eigenaar van diverse bedrijven, veelal op wetenschappelijke instrumentatie gebied. Tot zijn recente activiteiten behoren o.a. redactionele activiteiten voor een bewoners vereniging en de oprichting van een senioren partij in zijn woonplaats Amersfoort. 
Kenmerkend voor hem is wellicht zijn interesse in alles wat 'groeit en bloeit'. 
De vereniging CMTC is derhalve door haar bijzondere karakter een nieuwe uitdaging voor hem vanwege het werken met de gehele mens, werkend vanuit een Christelijke inslag.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
     

 

 

 

 Vacant

 

Social media

 

-

 

 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 Nadeem Taverne

 Lid/donateur werving Ik ben Nadeem Taverne, 35 jaar, bedrijfsarchitect van beroep, gelukkig getrouwd met Chantal en trotse vader van Djem en Bing. Ik ben voor het eerst in aanraking gekomen met CMTC OVM in 2009, net nadat mijn dochtertje gediagnosticeerd werd met CMTC. Die tijd was voor ons gezin een hele spannende en vooral onzekere periode. Ik heb de vereniging in die eerste periode maar ook zeker daarna altijd als een warm bad ervaren. Het is fijn om mensen in je omgeving te hebben die uit eerste hand weten wat je doormaakt, een luisterend oor voor je willen zijn en die je vanuit kennis, ervaringen en een actief netwerk een perspectief kunnen bieden op de toekomst. Ik ben dan ook blij dat ik mijn steentje bij kan en mag dragen aan deze mooie vereniging vanuit mijn rol als leden/donateurs-werver.  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 Lilian Vermeer

 Redacteur nieuwsbrief  

Mijn naam is Lilian Vermeer. Ik ben al vele jaren werkzaam als wetenschappelijk journalist. Na mijn studie scheikunde en een promotie op een biochemisch-immunologisch onderwerp heb ik een aantal jaren bij een uitgeverij gewerkt. Daarna ben ik voor mezelf begonnen als journalist omdat ik schrijven over wetenschap en aanverwante onderwerpen het leukste vind. Van CMTC had ik nog nooit gehoord, tot ik in aanraking kwam met jullie vereniging toen ik op zoek ging naar vrijwilligerswerk. Er is nog het nodige onbekend over deze aandoening, zeker wat betreft de oorzaak en de genetische achtergrond. Ik hoop mijn bijdrage te leveren door hierover meer uit te zoeken en nieuwe ontwikkelingen bij te houden maar ook bijvoorbeeld ervaringsverhalen op te tekenen en een nieuwsbrief te verzorgen. Ik ben getrouwd en moeder van een zoon. 

 Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.