Vanwege de zeldzaamheid van de aandoening wordt een organisatie gedwongen buiten de landsgrenzen te opereren. Internationale samenwerking is vereist maar vereist ook investeringen welke niet altijd door de Nederlandse Overheid worden gehonoreerd. Wij willen met name samenwerkingsactiviteiten met internationale organisaties op het gebied van zeldzame ziekten bekostigen vanuit de donateurs inkomsten. Dankzij jarenlang internationaal netwerken hebben wij een gratis genetisch onderzoek aangeboden gekregen in Canada. Een dergelijk kostbaar onderzoek zouden wij zelf niet kunnen bekostigen. Dit is een voorbeeld van hoe belangrijk internationale contacten voor ons zijn.

Hoe kunt u helpen?

Door donateur te worden en wel voor een bedrag van minimaal € 25 per jaar. Iedere donateur kan toegang krijgen tot een speciaal gebied binnen onze website waar specifieke informatie voor donateurs is opgeslagen. 

Iedere bijdrage is van wezenlijk belang om ons in staat te stellen patiënten te kunnen helpen (en hun naasten) en kennis en ervaring te kunnen delen met onder meer artsen en andere internationale (patiënten)organisaties.

Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.

Informatie particulieren

Informatie ondernemers

 
Als ondernemer kunt u ook sponsor worden


Bij voorbaat dank voor uw medewerking! 
Wij hopen op uw financiële ondersteuning en danken u bij voorbaat voor uw gift, betrokkenheid en steun namens alle patiënten en ouders van patiënten!