Vanwege de zeldzaamheid van de aandoening wordt een organisatie gedwongen buiten de landsgrenzen te opereren. Internationale samenwerking is vereist maar vereist ook investeringen welke niet altijd door de Nederlandse Overheid worden gehonoreerd. Wij willen met name samenwerkingsactiviteiten met internationale organisaties op het gebied van zeldzame ziekten bekostigen vanuit de donateurs inkomsten. Dankzij jarenlang internationaal netwerken hebben wij een gratis genetisch onderzoek aangeboden gekregen in Canada. Een dergelijk kostbaar onderzoek zouden wij zelf niet kunnen bekostigen. Dit is een voorbeeld van hoe belangrijk internationale contacten voor ons zijn.

Hoe kunt u helpen?

Door donateur te worden en wel voor een bedrag van minimaal € 25 per jaar. Iedere donateur krijgt toegang tot een speciaal gebied binnen onze website waar bijvoorbeeld de donateurs nieuwsbrieven zijn opgeslagen. Deze speciale nieuwsbrieven zijn bedoeld om te laten zien wat wij per jaar aan actviteiten ontplooien en tevens waaraan wij onder meer de donaties hebben besteed.

Iedere bijdrage is van wezenlijk belang om ons in staat te stellen patiënten te kunnen helpen (en hun naasten) en kennis en ervaring te kunnen delen met onder meer artsen en andere internationale (patiënten)organisaties.

Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse Belastingdienst als 'Algemeen Nut Beogende Instelling'. De consequentie hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.

 

Aanmelden

 

Donateursfolder (pdf formaat)

Wij hebben ook een aparte donateursfolder ontwikkeld en deze kunt u ophalen door op de volgende link te klikken.

Files:
folder_donateurs HOT
Date woensdag 13 maart 2013 08:50 File Size 3.23 MB Download 2.106 Download

Donatie kaart

In het kader van donateurswerving hebben wij een donateurskaart ontwikkeld volgens de Europese eisen (SEPA). Wij hebben een 'doorlopende machtiging' en een 'eenmalige machtiging' versie beschikbaar in het Nederlands. 
Wilt u dergelijke kaarten gaan gebruiken voor donateurs werving stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en u ontvangt het aantal gewenste kaarten per post.

 

Bij voorbaat dank voor uw medewerking!

 

Wij hopen op uw financiële ondersteuning en danken u bij voorbaat voor uw gift, betrokkenheid en steun namens alle patiënten en ouders van patiënten!