Vanwege de zeldzaamheid van de aandoening wordt een organisatie gedwongen buiten de landsgrenzen te opereren. Internationale samenwerking is vereist maar vereist ook investeringen welke niet altijd door de Nederlandse Overheid worden gehonoreerd. Wij willen met name samenwerkingsactiviteiten met internationale organisaties op het gebied van zeldzame ziekten bekostigen vanuit de donateurs inkomsten. Dankzij jarenlang internationaal netwerken hebben wij een gratis genetisch onderzoek aangeboden gekregen in Canada (ter waarde van plm. € 50.000). Een dergelijk kostbaar onderzoek zouden wij zelf niet kunnen bekostigen. Dit is een voorbeeld van hoe belangrijk internationale contacten voor ons zijn.
Daarnaast organiseren wij allerlei activiteiten om lotgenoten (met hun familie) met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen, diagnosen te laten verrichten etc. Een voorbeeld is de jaarlijkse Familiedag die bijvoorbeeld in 2015 weer in de Efteling wordt georganiseerd. De patiënt en zijn directe familie kunnen hier met anderen met volle teugen genieten en onderling kennis en ervaring uitwisselen. Ook tijdens de wereldwijde ledenvergadering in Nederland is volop ruimte ingepland voor workshops; diagnoses; onderling contact etc.

Het zal u duidelijk zijn dat al die activiteiten veel geld kosten. Wij vinden dit als patiënten vereniging van een zeldzame ziekte CMTC uitermate belangrijk. Als familielid/goede buur/bekende of gewoon als meevoelend mens kunt u ons steunen met een donatie. Hiermee dient u de patiënt en geeft u ons meer ‘slagkracht’ bij de vaak noodzakelijke onderhandelingen met (overheids)instanties! Onderstaand treft u 4 mogelijkheden aan om ons werk te ondersteunen.

Aanmelden

 

Donateursfolder (pdf formaat)

Wij hebben ook een aparte donateursfolder ontwikkeld en deze kunt u ophalen door op de volgende link te klikken.

Files:
folder_donateurs HOT
Date woensdag 13 maart 2013 08:50 File Size 3.23 MB Download 2.109 Download