Prof. dr. Chantal van der Horst

adviseur_vanderhorst_small

Vanaf 1985- het begin van haar opleiding tot plastisch chirurg- is Prof. dr. Van der Horst geïnteresseerd in de analyse en behandeling van vasculaire malformaties en hemangiomen. Daarnaast heeft zij speciale interesse in aangeboren afwijkingen in het algemeen. Vanaf 1989 is zij staflid in het AMC. In 1990 organiseerde zij met de werkgroep Aangeboren Vaat Afwijkingen het congres voor de ISSVA ( international society for study of vascular anomalies) in Amsterdam. Vanaf die tijd is zij zeer actief betrokken bij de aangeboren vaatafwijkingen ook internationaal. Haar promotieonderzoek met de titel “Considerations on port-wine stains and their treatment” spreekt voor zich.

In de loop van de jaren heeft zij met vele anderen samenwerkend onderzoek gedaan en gepubliceerd over aangeboren vaatafwijkingen. Samenwerking bestaat met genetici, dermatologen, andere plastisch chirurgen, vaatchirurgen, interventieradiologen en patiëntenverenigingen. Door de krachten te bundelen komt men langzaam tot meer inzicht in de gevolgen van de aangeboren vaatafwijking voor de patiënten. Daarnaast komen er steeds meer inzichten in de oorzaken van het ontstaan van de vaatafwijkingen. Deze ontwikkelingen gaan helaas langzaam.

Vanaf 2000 is Prof. dr. Van der Horst hoogleraar plastische chirurgie in het AMC en opleider van jonge plastisch chirurgen die uiteraard ook kennis en inzicht meekrijgen over de aangeboren vaatafwijkingen.

Dr. Charlène Oduber

charlene_oduber_01

Dr. Charlène Oduber is gepromoveerd op 12 januari 2011 op 'Clinical aspects of vascular malformations and deregulated growth'. Een klinisch en genetisch onderzoek naar aangeboren vaatmalformaties die gecombineerd zijn met een plaatselijk verstoorde groei van bot en/of weke delen. Dit is een samenwerkingsverband tussen Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Zij is ook medisch- adviseur van de Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN). Zij heeft verschillende nationale en internationale presentaties hierover gehouden en heeft hiervoor verschillende prijzen gewonnen. Tevens is ze co-auteur van een hoofdstuk in het leerboek flebologie van prof. Neuman.  

Prof. dr. Suzanne Pasmans

De Geneeskunde opleiding heeft zij in Leiden cum laude afgerond. In 1996 is zij gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam op IgE- afhankelijke histamine vrijmakende activiteit en heeft zij de opleiding tot immunoloog afgerond. In het Institut Curie, Inserm, in Parijs heeft zij moleculair biologisch onderzoek verricht. In 2000 heeft zij de opleiding tot Dermatoloog/Venereoloog voltooid in Utrecht. Vervolgens heeft zij zich in het UMC Utrecht-Wilhelmina Kinderziekenhuis verder toegelegd op de (kinder)allergologie en kinderdermatologie en wetenschappelijk onderzoek gedaan binnen de kinderdermatologie (vooral voedselallergie, eczeem, vaatafwijkingen, aangeboren huidafwijkingen). Daarnaast heeft zij zorgvernieuwingen ontwikkeld voor kinderen met huidafwijkingen (waarvoor zij prijzen heeft ontvangen van de NPCF en de NVDV) en is zij ook initiator van het digitale Kinderhuidhuis: www.huidhuis.nl
Zij is voorzitter van de Domeingroep Kinderdermatologie van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie en actief binnen de richtlijnen ontwikkeling voor kinderen met huidafwijkingen zoals de richtlijn Huid voor de jeugdgezondheidszorg, congenitale nevi en herziening constitutioneel eczeem. Sinds augustus 2013 is zij werkzaam als hoogleraar Kinderdermatologie in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam-Sophia Kinderziekenhuis & Havenziekenhuis.

Dr. Millan Patel

Millan Patel is klinisch assistent professor binnen de afdeling Medische Genetica van de Universiteit van British Columbia en werkt als klinisch geneticus in het Britisch Columbia Kinderen en Vrouwen ziekenhuis in Vancouver, Canada. Hij heeft onderzoekservaring in Drosophila, muis en menselijke genetica. Hij is mede-oprichter en Onderzoeks Directeur voor de Rare Disease Foundation en heeft een passie voor het de promotie van onderzoek met als doel de zorg te verbeteren voor families in de zeldzame ziekten community. Zijn huidige onderzoek richt zich op het vinden van de genetische oorzaken van het Adams-Oliver syndroom en CMTC.

Dr. Wouter W. van der Schaar

wouter_vanderschaar_01

Sinds 1969 tot 2000 klinisch psycholoog op de Dermatologische Afdeling van toenmalig Binnen Gasthuis en later in Academisch Medisch Centrum tot aan zijn pensioen. Doelstelling, het verbreden van draagvlak voor-en onderzoek naar, de psychologische factoren die van invloed zijn op het beloop c.q. ontstaan van (chronische) huidziekten. Op dit psycho-dermatologisch terrein volgde ook een promotie.  Adviseur van enige Dermatologische Patiënten Verenigingen.
Naast de medische psychologie houdt hij zich ook bezig met de behandeling van Post Traumatische Stress Stoornissen (PTSS) bij slachtoffers in binnen-en buitenland en voorts heeft hij 10 jaar gewerkt in de Nederlandse Obesitas Kliniek (NOK) te Hilversum. Nog steeds behandelt hij patiënten met diverse problemen.

Drs. Liesbeth Siderius

Liesbeth Siderius  is kinderarts. Zij heeft de opleiding tot klinisch geneticus voltooid.  In de 90er jaren was zij een van de initiatief nemers van een sectie erfelijke en aangeboren aandoeningen binnen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en initiator van verschillende richtlijnen op het terrein van erfelijke en aangeboren aandoeningen. Thans is zij coördinator van de netwerkgroep zeldzame ziekten van de European Academy of Paediatrics.  Zij is bestuuurslid van de patienten vereniging:  Shwachman Syndroom Support Holland.

  

Prof. dr. Maurice van Steensel

maurice_vansteensel_01

Maurice van Steensel (1969) studeerde geneeskunde aan de Katholieke Universiteit Nijmegen. Tijdens zijn studie en na zijn afstuderen werkte hij als onderzoeker op de afdeling Klinische Genetica, waar hij ook moleculair onderzoek deed. Erfelijke huidziekten hadden hem toen al gegrepen en toen zich de gelegenheid voordeed verhuisde hij van de Genetica naar de Dermatologie om daar te werken aan een promotie en opgeleid te worden tot dermatoloog. Samen met prof. Peter Steijlen verzorgde hij in Nijmegen de polikliniek voor erfelijke huidaandoeningen. In 2003 verhuisde hij naar de dermatologie in Maastricht, waar hij in 2005 promoveerde op de moleculaire genetica van erfelijke haarziekten. In 2006 sloot dr. van Steensel zijn opleiding tot dermatoloog af. Inmiddels geeft hij leiding aan het onderzoeksprogramma erfelijke huidziekten en aan het laboratorium voor experimentele dermatologie dat hij samen met dr. Michel van Geel vanaf 2003 heeft opgebouwd. In het Maastrichts Universitair Medisch Centrum zijn er nu drie goed bezochte spreekuren voor erfelijke huidziekten waar mensen van over de gehele wereld worden gezien.

Dr. Maaike Vreeburg

Maaike Vreeburg is klinisch geneticus in het MUMC+ te Maastricht (Nederland). Ze werkt sinds 2003 aan de polikliniek klinische genetica. In 2004 startte ze met collega’s een multidisciplinaire polikliniek van de afdelingen klinische genetica en dermatologie waar patiënten met vragen over erfelijke aandoeningen van huid, nagels, tanden, haren en bloedvaten van de huid (de zogenaamde genodermatosen) terecht kunnen. In 2008 voltooide ze haar opleiding tot klinisch geneticus en werkt sindsdien in deze functie in het MUMC. Sinds mei 2015 is zij hoofd van de polikliniek klinische genetica.
Haar klinische interesse in het veld van de genodermatologie wist ze in de afgelopen jaren te combineren met wetenschappelijk onderzoek. Dit resulteerde in december 2014 in een promotie met een proefschrift met de titel “The multidisciplinary team Genodermatosis: a simple strategy to solve complex cases”.
Naast genodermatologie heeft zij de zorg voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, neurogenetica en  kinderneurogenetica als aandachtsgebieden. Niet alleen de individuele patientenzorg maar ook innovatie van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen, door scholing of research, in nationaal en internationaal verband, hebben haar warme interesse.