Onze organisatie is een professionele organisatie en wij werken continue aan verdere professionalisering. Wij willen niet alleen zelf een steeds hoger niveau bereiken maar ook de context waarin wij opereren vereist verdere professionalisering. De wereld om ons heen verandert in hoog tempo, het enige constante is verandering, en hierin dien je zeker als organisatie in mee te gaan.

Let op: dit is een moment opname. Deze pagina wordt regelmatig bijgewerkt.

Waarom professionalisering?

  1. Verbetering efficiëntie en effectiviteit. Alle activitieiten worden uitgevoerd door vrijwilligers in hun beperkte vrije tijd. Dit impliceert dat zij hun werk efficiënt en effectief willen uitvoeren.
  2. Zowel de Nederlandse Overheid, op dit moment onze grootste sponsor, als potentiële sponsors eisen dat hun bijdrage doelmatig wordt besteed. Onze externe accountant berekent ieder jaar opnieuw hoeveel geld wij besteden aan onze doelstelling, dit is terug te vinden in ons jaarverslag en jaarrekening, zodat wij aan kunnen tonen hoe doelmatig wij werken.
  3. Zeldzame ziekten vereisen samenwerking en met name met grote internationale organisaties zoals Eurordis, Genetic Alliance en NORD. Dit zijn professionele organisaties zodat samenwerking met dergelijke organisaties ook eisen stelt aan de andere partij.
  4. Wij willen de diensten naar onze leden uitbreiden en verder verbeteren.
  5. Professionalisering schept vertrouwen naar alle belanghebbenden en sponsors.
  6. Leden eisen bijvoorbeeld dat actuele informatie altijd beschikbaar is op zowel tablets, smartphones als computerschermen. Websites die nauwelijks worden onderhouden, informatie updates bijvoorbeeld eenmaal per maand, zijn niet betrouwbaar meer en zegt iets over de activiteit (of eigenlijk gebrek aan activiteit) van de organisatie.
  7. Leden willen vragen kunnen stellen en eisen een reactietijd van ongeveer een dag en accepteren geen reactietijden van een week. Waarom nemen wij wel de telefoon op binnen 10 seconden en reageren wij op bijv. e-mail na een week? Dit is niet acceptabel ons inziens zeker niet wanneer het gaat om bijvoorbeeld een medisch probleem. Mogelijk kunnen wij niet direct een antwoord geven maar wij laten weten dat wij het gezien hebben en dat wij aan de slag zijn.


Wat hebben wij al gerealiseerd?

  1. Beleidsplan. Wij zijn hiermee in het jaar 2005 gestart. Het beleidsplan bestrijkt een periode van 3 jaar. Inmiddels is weer een nieuw beleidsplan gepubliceerd.
  2. Informatie folders in 14 talen.
  3. Donateur folder in Nederlands en Engels.
  4. Posters in Nederlands en Engels.
  5. Draaiboek van ledenvergadering Nederland.
  6. Draaiboek Familiedag.
  7. Leden en donateurs administratie via de website.
  8. Webshop waarin de gebruiker kan zien wanneer hij/zij wat heeft gekocht/betaald. 
  9. Betaling via iDEAL, PayPal, credia card, etc.
  10. Klachtenprocedure en Klachtencommissie.
  11. Procedure handboek.
  12. Vrijwilligers handboek.
  13. Interne gedragscode.
  14. Social media plan en implementatie (zoals Twitter, Facebook pagina en group, LinkedIn pagina).
  15. Profiel beschrijvingen van alle rollen binnen onze organisatie.
  16. Actie punten management (interne actiepunten).
  17. Ontwikkelen van een website voor kinderen tussen ongeveer 8 en 15 jaar.
  18. Website verder uitbreiden met psychologie deel.
  19. Website uitbreiden met Overige Vasculaire Malformaties (tekst en foto's).
  20. Optie om automatisch via e-mail te worden geïnformeerd over nieuws.
  21. Uitbreiden van de webshop met specifieke CMTC-OVM artikelen.
  22. Financiële administratie en financieel management.


Wat gaan wij nog realiseren?

  1. Website herstructurering.
  2. Website verder geschikt maken voor verschillende apparaten (tablet, smartphone en computer beeldscherm).
  3. Uitbreiden van de kinderwebsite met extra talen.