Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen

Voor Mensen met CMTC en Overige Vasculaire malformaties (OVM)

CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit community en heeft als doel de kwaliteit van het leven te verbeteren van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen) , zoals CMTC, hun families en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties.

laatste nieuws & activiteiten

28-11-2024

Blog Katie Allen november 2024

21-11-2024

Blog Katie Allen oktober 2024

15-11-2024

Laurens: EUPATI fellow

14-11-2024

Help onze Eden

aankomende evenementen

februari 2025
april 2025
mei 2025
juli 2025
september 2025
Geen evenementen gevonden!
ondersteunende video's

PROF. DR. JAN PETER BALKENENDE

Former Prime Minister, External Senior Advisor to EY, Professor Erasmus University, Ass. Partner Hague Corporate Affairs.

DR. YANN LE CAM

CEO Eurordis

persoonlijke verhalen

“Alsof ze precies al begrijpt dat het een deel van haar is.”

SANNE

“Ik heb mijzelf nooit als anders dan andere kinderen gezien”

EDEN QUINE-TAYLOR

“Geniet van wat ze wel kan en probeer je niet ongerust te maken”

MARCIA BRANDS

uw steun doet er toe

Onze wereldwijde non-profit organisatie, actief sinds 1997, bestaat geheel uit gemotiveerde vrijwilligers. Wij kunnen op vele terreinen altijd steun gebruiken. Denk hierbij als sponsor (zoals producten, diensten en geld) maar ook aan vrijwilligers, leden en donateurs.

REGISTREER ALS LID

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.

DRAAG BIJ & DONEER

Wilt u een concrete bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met een zeldzame ziekte? Dat kan door uw donatie. Wij hebben zowel het CBF als ANBI keurmerk (donatie fiscaal aftrekbaar volgens de geldende regels). In onze jaarverslagen kunt u onder meer zien hoe wij donaties besteden.

SPONSOR ONZE ACTIVITEITEN

Sponsor worden van onze organisatie verhoogt ook de (wereldwijde) zichtbaarheid van uw bedrijf en toont uw sociale gezicht. Sponsor worden is een concrete invulling van Maatschappelijk Verantwoord/Betrokken Ondernemen. Wij hebben sponsors uit verschillende bedrijven die op diverse manieren een belangrijke bijdrage leveren.

WORD VRIJWILLIGER

Vrijwilligerswerk in onze organisatie draagt bij aan jouw persoonlijke ontwikkeling. Wij bieden vaak uitdagend werk aan in een internationale en dynamische omgeving. Als vrijwilliger kun je een goede onkostenvergoeding krijgen. Voor praktisch alle rollen hebben wij vrijwilligersprofielen opgesteld.

Twitter feed

Patient advocate Monday! Do YOU want to be a patient advocate?
If, as a member of the worldwide Dutch CMTC-OVM organization, you live in a country where there is no patient advocate yet and you would like to take on this role, please contact us!

Patient Advocate Monday! Meet Stacie from the USA! Read all about Stacie and our Patient advocacy programm on our website: https://bit.ly/3u1VTbB

#IRDiRC #DareToThinkRare #PROS #EURORDIS #vascern #EJPRD @IADPO @PatientenNL
#RareDisease @rarediseasesint #RareDiseaseDay

Patient Advocate Monday! Meet Amanda from the USA! Read all about Amanda and our Patient advocacy programm on our website: https://bit.ly/3u1VTbB

#IRDiRC #DareToThinkRare #PROS #EURORDIS #vascern #EJPRD @IADPO @PatientenNL
#RareDisease @rarediseasesint #RareDiseaseDay

ONZE community

Lidmaatschap van onze organisatie biedt veel! Denk bijvoorbeeld aan volledige toegang tot onze website, onze internationale Familiedagen en Conferenties in Nederland! Lotgenoten contact is cruciaal! Het lidmaatschap van onze organisatie kan worden vergoed door uw ziektekosten verzekeraar.