CMTC
- Missie
- Activiteiten
- Ledenvergadering NL
- Kinder website
- Familiedag
CMTC OVM Missie
"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
CMTC activiteiten
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
Ledenvergadering NL 2015
Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.
Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!
Familiedag 2015 (Efteling)
Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!
Registreer
als lid
Word
donateur
Doneer direkt
De registratie voor onze wereldwijde conferentie op 2 en 3 november 2018 is open!
Dit jaar bieden wij niet alleen persoonlijk medisch advies aan maar ook persoonlijk psychologisch advies. Voor de jonge kinderen hebben wij weer een uitgebreid programma en voor de jong volwassenen hebben wij ook twee activitieiten. Net zoals vorig jaar is het ook weer mogelijk een massage op maat te krijgen.
Het programma: Programma
De registratie sluit op 1 november.
De registratie voor onze Familiedag in Nederland op zaterdag 7 juli 2018 is open!
Alleen leden en vrijwilligers kunnen deelnemen aan de Familiedag. Voor leden geldt ook dat hun contributie is voldaan tot en met 2018.
Na registratie ontvang je een factuur voor de bijdrage van € 10 per persoon boven 3 jaar. Hiervoor bieden wij aan: toegang park, ontvangst met eten & drinken en een lunch.
Onze vrijwilligers hoeven deze bijdrage niet te betalen.
Ons jaarverslag en jaarrekening van het jaar 2017 zijn gepubliceerd. Wij hebben dit jaar voor een nieuwe opzet gekozen van ons jaarverslag.
Wij hebben niet alleen ons jaarverslag gepubliceerd maar ook onze jaarrekening. Dit zijn wij niet alleen verplicht vanwege ons CBF Keurmerk maar wij willen ook transparant zijn naar onze leden, donateurs en sponsors.
Wij zijn lid geworden van de International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) welke is gevestigd in Canada.
De IADPO is opgericht in 2015 en bestaat uit 3 peilers: onderzoek, advocacy en ondersteuning. IADPO komt op voor de belangen van de meer dan 60 aangesloten patiëntenverenigingen gevestigd in 23 landen en die 25 ziektegebieden vertegenwoordigen. Ze zet zich in om meer patiënten te bereiken en hen meer ondersteuning, voorlichting en belangenbehartiging te bieden.
Onze jaarlijkse Familiedag 2018 zal plaatsvinden op zaterdag 7 juli in de Efteling!
De ontvangst is van 9 uur tot 10 uur in het Efteling Theater (rechts na de ingang). Het park gaat open om 10 uur en omdat je de toegangscontrole al hebt gehad kun je direct het park in!
Meer artikelen...
- Nieuwe regelgeving privacy van kracht
- Overzicht CMTC-OVM social media kanalen
- Onze activiteiten in 2018
- Nieuw initiatief: contactpersoon per land
- Prettige Kerstdagen en een voorspoedig 2018!
- Nieuwe medisch adviseur Prof. Dr. Peter Steijlen
- Nieuwe medisch adviseur Dr. Peter de Laat
- Nieuw initiatief voor kinderen en jongvolwassenen
- Wereldwijde conferentie 2017 NL groot succes!
- Nieuwe secretaris
Upcoming Events
