CMTC
- Missie
- Activiteiten
- Ledenvergadering NL
- Kinder website
- Familiedag
CMTC OVM Missie
"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."
CMTC activiteiten
Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!
Ledenvergadering NL 2015
Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.
Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten
Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!
Familiedag 2015 (Efteling)
Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!
Registreer
als lid
Word
donateur
Doneer direkt
Op zaterdag 2 november 2019 organiseren wij weer onze wereldwijde ledenconferentie. Op vrijdagavond 1 november ontvangen wij onze gasten al met een welkomst drankje en hapje.
Naast een aantal hoofdsessies organiseren wij ook weer 9 parallelsessies (3 blokken van 3) en natuurlijk weer de mogelijkheid voor persoonlijk medisch advies.
Wij hopen ook dit jaar de resultaten van het genetisch onderzoek naar CMTC te kunnen delen tijdens onze conferentie!
Lees meer: Wereldwijde CMTC-OVM Ledenconferentie Nederland 2019
Ons internationale genetisch onderzoek is doorgestart! In Brussel werkt Prof. dr. Miikka Vikkula aan dit onderzoek en in Canada Dr. Millan Patel.
Voor meer informatie en mogelijke deelname: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Zaterdag 6 juli 2019 organiseren wij weer onze internationale Familiedag in Nederland! Onze leden hebben ook dit jaar weer de Efteling gekozen. Het evenement start om 9:00 uur en duurt tot 23 uur dus 14 uur plezier en ook de gelegenheid andere patiënten en hun families te ontmoeten!
De registratie start in april.
De registratie voor onze wereldwijde conferentie op 2 en 3 november 2018 is open!
Dit jaar bieden wij niet alleen persoonlijk medisch advies aan maar ook persoonlijk psychologisch advies. Voor de jonge kinderen hebben wij weer een uitgebreid programma en voor de jong volwassenen hebben wij ook twee activitieiten. Net zoals vorig jaar is het ook weer mogelijk een massage op maat te krijgen.
Het programma: Programma
De registratie sluit op 1 november.
De registratie voor onze Familiedag in Nederland op zaterdag 7 juli 2018 is open!
Alleen leden en vrijwilligers kunnen deelnemen aan de Familiedag. Voor leden geldt ook dat hun contributie is voldaan tot en met 2018.
Na registratie ontvang je een factuur voor de bijdrage van € 10 per persoon boven 3 jaar. Hiervoor bieden wij aan: toegang park, ontvangst met eten & drinken en een lunch.
Onze vrijwilligers hoeven deze bijdrage niet te betalen.
Meer artikelen...
- Jaarverslag en jaarrekening 2017
- CMTC lid van IADPO
- Familiedag 2018: de Efteling!
- Nieuwe regelgeving privacy van kracht
- Overzicht CMTC-OVM social media kanalen
- Onze activiteiten in 2018
- Nieuw initiatief: contactpersoon per land
- Prettige Kerstdagen en een voorspoedig 2018!
- Nieuwe medisch adviseur Prof. Dr. Peter Steijlen
- Nieuwe medisch adviseur Dr. Peter de Laat
Upcoming Events
0909:0505 17-05-2019 - 0505:0505 18-05-2019
Eurordis - Romania
0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019
Global Skin - Italy
06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707
Global CMTC-OVM Familyday NL
0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019
Global CMTC-OVM member conference NL
