CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Jaarverslag en jaarrekening 2017

Ons jaarverslag en jaarrekening van het jaar 2017 zijn gepubliceerd. Wij hebben dit jaar voor een nieuwe opzet gekozen van ons jaarverslag.

Wij hebben niet alleen ons jaarverslag gepubliceerd maar ook onze jaarrekening. Dit zijn wij niet alleen verplicht vanwege ons CBF Keurmerk maar wij willen ook transparant zijn naar onze leden, donateurs en sponsors.

Jaarverslag en jaarrekening

CMTC lid van IADPO

Wij zijn lid geworden van de International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) welke is gevestigd in Canada.

De IADPO is opgericht in Denemarken in 2015 en bestaat uit 3 peilers: onderzoek, advocacy en ondersteuning.

Lees meer: CMTC lid van IADPO

Familiedag 2018: de Efteling!

Onze jaarlijkse Familiedag 2018 zal plaatsvinden op zaterdag 7 juli in de Efteling!
De ontvangst is van 9 uur tot 10 uur in het Efteling Theater (rechts na de ingang). Het park gaat open om 10 uur en omdat je de toegangscontrole al hebt gehad kun je direct het park in!

Lees meer: Familiedag 2018: de Efteling!

Nieuwe regelgeving privacy van kracht

Vanaf 25 mei 2018 moet iedere Europese organisatie die met persoonsgegevens werkt, voldoen aan de nieuwe wet 'Algemene Verordening Gegevensbescherming' (AVG). Ook onze organisatie valt hieronder.

Lees meer: Nieuwe regelgeving privacy van kracht

Overzicht CMTC-OVM social media kanalen

Graag willen we als wereldwijde organisatie patiënten, families en zorgverleners op allerlei manieren van betrouwbare informatie voorzien en de mogelijkheid bieden met elkaar kennis en ervaringen uit te wisselen. (Besloten) facebookgroepen zijn hiervoor zeer geschikt, zeker als het over zeldzame ziekten gaat zoals CMTC en andere vasculaire malformaties. Bekijk daarom onze verschilende facebookgroepen en meld je aan en bekijk ook het twitterkanaal.

De leden die gebruik maken van een aantal van deze facebookgroepen komen vanuit de hele wereld. Ook leden van de Canadese en USA CMTC-OVM organisaties maken gebruik van een aantal van deze kanalen.

Lees meer: Overzicht CMTC-OVM social media kanalen