• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Het jaar 2017 is een speciaal jaar omdat wij ons 20-jarig jubileum gaan vieren!

 

Hierbij een overzicht van onze geplande activiteiten:

 Genetic Alliance   Maart: Deelname aan de Genetic Alliance conferentie in de USA.
 Canadese vlag   Mei: Deelname aan de CMTC-OVM Canada conferentie op 6 mei. 
 Logo Eurordis   Mei: Deelname aan de Eurordis conferentie in Hongarije. 
 Efteling   Juni: Familiedag in de Efteling op 24 juni 2017. In 2015 waren wij hier ook, bekijk het verslag van 2015 
 Logo CMTC OVM USA   Juli: Deelname aan de CMTC-OVM US conferentie.
 Landgoed ISVW   November: Wereldwijde CMTC-OVM conferentie en 20-jarig jubileum in weekend van 4 november. Locatie: Landgoed ISVW, Leusden

Overige activiteiten:

- Werken aan genetisch onderzoek in Canada.
- Werving van fondsen voor met name het programma 'nieuwe patiënten!' (onder meer een nieuwe website).
- Regelen van medische diagnoses.
- Samenwerking met Eurordis in RareConnect programma.
- Samenwerking met 'the Mighty'.
- Samenwerking met (academische) ziekenhuizen en medische expert teams.
- Publiceren van nieuws etc. met name via onze social media kanalen.
- Publiceren van CMTC-OVM Nieuwsbrief

 

 

Click the "Try it" button to set table-layout property of the TABLE to "fixed":

1000000000000000000000000000 10000000
John Smith
Jane Doe

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On Tuesday the 20th of August we will meet families in Bratislava to give them personal support. https://t.co/ZGnzzW0Iyh
About 12 hours ago
CMTC-OVM @DSMeu @e_health_ Interesting! Apart from over 20 years in the global rare diseases world Lex Van Der Heijden has w… https://t.co/Vk0VVCG8LL
zondag 18 augustus 2019 17:04
CMTC-OVM RT @irvinederm: Does the skin have a newly discovered sensing organ? Study suggests complex network of specialised cutaneous Schwann cells…
vrijdag 16 augustus 2019 12:05