• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De registratie en het programma voor onze jaarlijkse wereldwijde conferentie in Nederland zijn binnenkort beschikbaar! Diverse leden hebben hun (vlieg)reizen al geregeld.

Wij starten vrijdagavond rond 20 uur op 1 november en zaterdag de gehele dag en avond inclusief diner.

Uiteraard hebben wij weer de mogelijkheid voor persoonlijk medisch advies tijdens de conferentie en uitgebreide medische diagnose in het Erasmus Medisch Centrum op vrijdag 1 november. 

Massage staat ook dit jaar weer op het programma dankzij de zeer positieve reacties! Patiënten eerst.

Verse en warme stroofwafels zijn natuurlijk ook weer beschikbaar!

Overnachting in het conferentie centrum kost euro 75 per nacht per kamer inclusief ontbijt.

De registratie voor onze wereldwijde Familiedag in de Efteling op zaterdag 6 juli is open!

Wij starten met de ontvangst om 9 uur, de lunch is van 13 tot 14 uur en het park sluit om 23 uur. De Efteling biedt voor praktisch alle leeftijden attracties aan! 

De registratie sluit op 29 juni.

De registratie is gesloten.

Wij zijn volop bezig een nieuwe website te ontwikkelen die ook goed werkt met smartphones/tablets, met veel nieuws en met nieuwe functionaliteit! 

Op zaterdag 2 november 2019 organiseren wij weer onze wereldwijde ledenconferentie. Op vrijdagavond 1 november ontvangen wij onze gasten al met een welkomst drankje en hapje. 

Naast een aantal hoofdsessies organiseren wij ook weer 9 parallelsessies (3 blokken van 3) en natuurlijk weer de mogelijkheid voor persoonlijk medisch advies. 

Wij hopen ook dit jaar de resultaten van het genetisch onderzoek naar CMTC te kunnen delen tijdens onze conferentie!

Lees meer: Wereldwijde CMTC-OVM Ledenconferentie Nederland 2019

Ons internationale genetisch onderzoek is doorgestart! In Brussel werkt Prof. dr. Miikka Vikkula aan dit onderzoek en in Canada Dr. Millan Patel. 

Voor meer informatie en mogelijke deelname: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Subcategorieën

Familie berichten

Fotolia 24437363 SOnderstaand een aantal overlijdensberichten van leden van onze organisatie. Hun overlijden hoeft niet het gevolg te zijn van CMTC, M-CM, etc. maar vanwege de privacy van de familie wordt de doodsoorzaak niet vermeld tenzij de familie dit uitdrukkelijk heeft verzocht.
In dit overzicht staan niet alle overleden personen. Inmiddels zijn al meerdere personen overleden aan complicaties en plaatsen wij alleen een overlijdensbericht na toestemming van de familie.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
donderdag 19 september 2019 16:53
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
donderdag 19 september 2019 15:46
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21