• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Wij zijn volop bezig een nieuwe website te ontwikkelen die ook goed werkt met smartphones/tablets, met veel nieuws en met nieuwe functionaliteit! 

Op zaterdag 2 november 2019 organiseren wij weer onze wereldwijde ledenconferentie. Op vrijdagavond 1 november ontvangen wij onze gasten al met een welkomst drankje en hapje. 

Naast een aantal hoofdsessies organiseren wij ook weer 9 parallelsessies (3 blokken van 3) en natuurlijk weer de mogelijkheid voor persoonlijk medisch advies. 

Wij hopen ook dit jaar de resultaten van het genetisch onderzoek naar CMTC te kunnen delen tijdens onze conferentie!

Lees meer: Wereldwijde CMTC-OVM Ledenconferentie Nederland 2019

Ons internationale genetisch onderzoek is doorgestart! In Brussel werkt Prof. dr. Miikka Vikkula aan dit onderzoek en in Canada Dr. Millan Patel. 

Voor meer informatie en mogelijke deelname: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Zaterdag 6 juli 2019 organiseren wij weer onze internationale Familiedag in Nederland! Onze leden hebben ook dit jaar weer de Efteling gekozen. Het evenement start om 9:00 uur en duurt tot 23 uur dus 14 uur plezier en ook de gelegenheid andere patiënten en hun families te ontmoeten!

De registratie start in april.

De registratie voor onze wereldwijde conferentie op 2 en 3 november 2018 is open!

Dit jaar bieden wij niet alleen persoonlijk medisch advies aan maar ook persoonlijk psychologisch advies. Voor de jonge kinderen hebben wij weer een uitgebreid programma en voor de jong volwassenen hebben wij ook twee activitieiten. Net zoals vorig jaar is het ook weer mogelijk een massage op maat te krijgen.

Het programma: Programma

De registratie sluit op 1 november.

 

Subcategorieën

Familie berichten

Fotolia 24437363 SOnderstaand een aantal overlijdensberichten van leden van onze organisatie. Hun overlijden hoeft niet het gevolg te zijn van CMTC, M-CM, etc. maar vanwege de privacy van de familie wordt de doodsoorzaak niet vermeld tenzij de familie dit uitdrukkelijk heeft verzocht.
In dit overzicht staan niet alle overleden personen. Inmiddels zijn al meerdere personen overleden aan complicaties en plaatsen wij alleen een overlijdensbericht na toestemming van de familie.

jezz

Upcoming Events

juni
7

0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

donderdag 23 mei 2019 17:58
CMTC-OVM @ZonMw Internationaal samenwerken en leren van elkaar is cruciaal dus grensoverschrijdend. Een voorbeeld is crossbo… https://t.co/JMjsluYP3K
donderdag 23 mei 2019 17:50
CMTC-OVM Prof. Dr. Miikka Vikkula is one of our advisors and working on CMTC genetics as well. https://t.co/xs6B94E754
donderdag 23 mei 2019 17:40