• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Het jaar 2017 is een speciaal jaar omdat wij ons 20-jarig jubileum gaan vieren! Wij gaan weer veel activiteiten organiseren en ondernemen.

 

Activiteiten voor leden:

EftelingVoor onze jaarlijkse Familiedag hebben wij wegens doorslaand succes dit jaar weer gekozen voor de ‘klassieker’ de Efteling op 24 juni. Meer informatie en inschrijven volgt in de loop van 2017.  In 2015 waren wij hier ook, bekijk het verslag van 2015

 

Landgoed ISVWIn het eerste weekend van november organiseren we onze Wereldwijde CMTC-OVM ledenvergadering/conferentie. De conferentie vindt plaats op een speciale locatie (Landgoed ISVW, Leusden) met feestelijke activiteiten.

 

 Deelname aan conferenties van andere organisaties:

 

Genetic Alliance

Maart: Deelname aan de Genetic Alliance conferentie in de USA (9-10 maart).

Canadese vlag

Mei: Deelname aan de CMTC-OVM Canada conferentie op 6 mei.

Logo Eurordis

Mei: Deelname aan de Eurordis conferentie in Hongarije (19-20 mei). 

 Logo CMTC OVM USA

Juli: Deelname aan de CMTC-OVM US conferentie.

 

Overige activiteiten waar CMTC-OVM voor zorgt:

- Werken aan genetisch onderzoek in Canada.
- Werving van fondsen voor met name het programma 'nieuwe patiënten!' (onder meer een nieuwe website).
- Regelen van medische diagnoses.
- Samenwerking met Eurordis in RareConnect programma.
- Samenwerking met 'the Mighty'.
- Samenwerking met (academische) ziekenhuizen en medische expert teams.
- Publiceren van nieuws etc. met name via onze social media kanalen.
- Publiceren van CMTC-OVM Nieuwsbrief.

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our CMTC information brochure is now available in 16 languages! Are you missing a specific language please let us k… https://t.co/1K5eyZlEEe
About 11 hours ago
CMTC-OVM JaarcongresECP We are present at this conference in the Hague. https://t.co/u8ggsgKciP
donderdag 16 november 2017 15:14
CMTC-OVM During our recent global conference in the NL we launched a new initiative for young children en young adults:… https://t.co/LTQ4Sw8rlk
woensdag 15 november 2017 12:52