• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Eén van onze ambassadeurs, Steve Groft, was aanwezig in Rome tijdens een conferentie over regeneratieve medicijnen (opnieuw vormen of vervangen van lichaamsdelen of organen) met de focus op genen en stam cel therapie.
De conferentie heeft nadruk gelegd op onder meer de patiënten en hun familie, zeldzame ziekten, kanker, ouder worden, onderzoek consortia en netwerken, filantropie, productie, distributie en opslag van potentiële producten.

Paus Francis heeft tijdens deze conferentie een ontmoeting gehad met vele aanwezigen. Tijdens zijn toespraak adresseerde de Paus de volgende zaken:

  1. Meer empathie in onze samenleving. Vergroten bewustzijn.
  2. Belang van onderzoek.
  3. Toegang tot zorg.

Deze punten zijn in detail terug te vinden in de tekst van: Radio Vatican

Toespraak Paus (Engels)

YouTube video

 

jezz

Upcoming Events

mei
10

0909:0505 10-05-2019 - 0101:0505 12-05-2019

mei
16

0909:0505 16-05-2019 - 0505:0505 18-05-2019

juni
7

0909:0606 07-06-2019 - 0505:0606 08-06-2019

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM Our medical psychologist Dr. WoutervanderSchaar, being active within our organisation for over 15 years, is going… https://t.co/tbUIGVDT7d
woensdag 17 april 2019 12:30
CMTC-OVM @PGOsupport Wij zijn er natuurlijk bij!
maandag 15 april 2019 16:42
CMTC-OVM RT @ern_reconnet: ✌️We’ve just reached 500 followers on Twitter, so thank you to all of you who follow us here! Don't forget that you can…
maandag 15 april 2019 16:39