• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Eén van onze ambassadeurs, Steve Groft, was aanwezig in Rome tijdens een conferentie over regeneratieve medicijnen (opnieuw vormen of vervangen van lichaamsdelen of organen) met de focus op genen en stam cel therapie.
De conferentie heeft nadruk gelegd op onder meer de patiënten en hun familie, zeldzame ziekten, kanker, ouder worden, onderzoek consortia en netwerken, filantropie, productie, distributie en opslag van potentiële producten.

Paus Francis heeft tijdens deze conferentie een ontmoeting gehad met vele aanwezigen. Tijdens zijn toespraak adresseerde de Paus de volgende zaken:

  1. Meer empathie in onze samenleving. Vergroten bewustzijn.
  2. Belang van onderzoek.
  3. Toegang tot zorg.

Deze punten zijn in detail terug te vinden in de tekst van: Radio Vatican

Toespraak Paus (Engels)

YouTube video

 

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
donderdag 19 september 2019 16:53
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
donderdag 19 september 2019 15:46
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21