• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De registratie voor onze Familiedag in Nederland op zaterdag 24 juni 2017 is open! 

Alleen leden en vrijwilligers kunnen deelnemen aan de Familiedag. Voor leden geldt ook dat hun contributie is voldaan tot en met 2017.

Na registratie ontvang je een factuur voor de bijdrage van € 10 per persoon boven 3 jaar. Hiervoor bieden wij aan: toegang park, ontvangst met eten & drinken en een lunch.
Onze vrijwilligers hoeven deze bijdrage niet te betalen. Donateur worden

De agenda is als volgt:

 Tijd      Lokatie   Aktiviteit  
 09:00 - 10:00    Efteling Theater    Ontvangst  
 10:00 - 13:00   Park   Park bezoek  
 13:00 - 14:00   Efteling Hotel (zaal Mare)     Lunch
 14:00 - 18:00   Park   Park bezoek
 18:00 - 18:30   Aquanura   Watershow 


Parkeren is op eigen kosten.

Wij hopen op mooi weer en weer vele deelnemers!

Ter voorbereiding: website Efteling

De inschrijving is gesloten.

Mochten zich problemen voordoen tijdens de registratie stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

jezz

Upcoming Events

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM On the 19th of September we have participated in the PGOSUPPORT Academy in Utrecht with theme 'impact'. What are… https://t.co/O7q5SYo2h1
donderdag 19 september 2019 16:53
CMTC-OVM @gatesfoundation We are wondering how much medical and psychological support patients with rare diseases and famili… https://t.co/5wBzzC6R43
donderdag 19 september 2019 15:46
CMTC-OVM @wegohealth On our new website many personal stories are shared. After a survey it was confirmed that patients and… https://t.co/hgYtoJN51O
dinsdag 17 september 2019 20:21