• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Wij gaan de CMTC kenniskaart ontwikkelen in zowel het Nederlands als het Engels!

Helpt u mee om de zorg voor CMTC beter zichtbaar te maken? Vul dan de enquête in en geef aan wat u belangrijk vindt in de zorg. Uw ervaring staat centraal!

De enquête is onderdeel van het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame aandoeningen in kaart te brengen. Voor dit project werken verschillende patiëntenorganisaties samen.

 

Voor wie is de kenniskaart?
De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals.

Hoe is een kenniskaart opgebouwd?
De kenniskaart is gebaseerd op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum en de kenniskaart bestaat uit twee delen:

In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie.

In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum.

Het project bestaat uit drie stappen:

Stap 1: Met de enquête vragen we naar uw ervaringen op het gebied van de zorg voor uw aandoening.

Stap 2: Met een patiëntenpanel gaan we vervolgens in gesprek met de experts voor uw aandoening.

Stap 3: De informatie uit stap 1 en 2 vatten we samen in een speciale kenniskaart. De kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt.

 

Enquête

Bij voorbaat dank voor uw medewerking!

jezz

Upcoming Events

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM We are going to develop a (CMTC) patient registry in cooperation with the Erasmus Medical Center in Rotterdam :… https://t.co/RS8RHMCua7
donderdag 16 augustus 2018 10:47
CMTC-OVM @Kenniskaarten Absolutely! Takes on average 5 years to diagnose a patient with a rare disease and about 40% receive… https://t.co/C5usrBcUke
donderdag 02 augustus 2018 05:38
CMTC-OVM @TEDMED @LyndraInc Based on over 21 years of founding and running a global rare diseases foundation I'm wondering h… https://t.co/I3mZ8webyI
zaterdag 21 juli 2018 00:12