Wij gaan de CMTC kenniskaart ontwikkelen in zowel het Nederlands als het Engels!

Helpt u mee om de zorg voor CMTC beter zichtbaar te maken? Vul dan de enquête in en geef aan wat u belangrijk vindt in de zorg. Uw ervaring staat centraal!

De enquête is onderdeel van het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van het project is om de organisatie van de zorg rondom zeldzame aandoeningen in kaart te brengen. Voor dit project werken verschillende patiëntenorganisaties samen.

 

Voor wie is de kenniskaart?
De kenniskaart maakt de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar voor patiënten en professionals.

Hoe is een kenniskaart opgebouwd?
De kenniskaart is gebaseerd op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum en de kenniskaart bestaat uit twee delen:

In het patiëntdeel staat de ervaring van patiënten met de organisatie van de zorg en wat patiënten en de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de organisatie van de zorg. Dit deel is ingevuld aan de hand van de resultaten van een online enquête onder patiënten en de visie van de patiëntenorganisatie.

In het centrumdeel staat hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. Dit deel is ingevuld aan de hand van een gesprek tussen een delegatie van patiënten en de experts van het expertisecentrum.

Het project bestaat uit drie stappen:

Stap 1: Met de enquête vragen we naar uw ervaringen op het gebied van de zorg voor uw aandoening.

Stap 2: Met een patiëntenpanel gaan we vervolgens in gesprek met de experts voor uw aandoening.

Stap 3: De informatie uit stap 1 en 2 vatten we samen in een speciale kenniskaart. De kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt.

 

Enquête

Bij voorbaat dank voor uw medewerking!