• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Op 4 augustus 2017 is een van onze leden Ton van Boven plotseling overleden op 84 jarige leeftijd.
Zij en haar man Jos (hij is een aantal jaren geleden overleden) waren lid sinds 2000 en hadden een dochter met CMTC. 
Wij wensen haar familie en vrienden veel sterkte bij het verwerken van dit enorme verlies.

Registreren

jezz

Upcoming Events

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM ECRDVienna @eurordis A very interesting session about appyling Artificialintelligence in the rare disease field! https://t.co/6Uag53jeWv
zaterdag 12 mei 2018 14:36
CMTC-OVM ECRDvienna @eurordis Currently in the session Digital Strategy in Europe, breaking down the barriers. https://t.co/RXAbS1RhRl
zaterdag 12 mei 2018 07:45
CMTC-OVM Ecrdvienna @eurordis We donate blood. We donate organs. Do we donate our medical and/or genetic data? Are you awa… https://t.co/ssNQtXgE6V
vrijdag 11 mei 2018 14:51