• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Per 1 november 2017 hebben wij een nieuwe secretaris: Anja Fluijt. Zij is de moeder van Niels die in 2004 werd geboren. De diagnose CMTC is destijds gesteld door 'onze' Prof. dr. Arnold Oranje. Zij zijn sinds 2004 ook lid van onze organisatie.
In het dagelijks leven werkt Anja als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis.

jezz

Upcoming Events

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis @ggz_arkin Lijkt mij verstandig op voorhand met zorg professionals en patiënten organisaties om de ta… https://t.co/9sIuaNoPcB
About 19 hours ago
CMTC-OVM Over 70 people from Austria, Belgium, Germany, the Netherlands and the United Kingdom have registered for our globa… https://t.co/1h8tPSu83n
maandag 24 juni 2019 05:59
CMTC-OVM @M1Kamphuis @elsjonker CMTC is aangeboren ... dus een kind met CMTC kan eruitzien alsof het is mishandeld. Hebben w… https://t.co/cmBIBzKnSg
zaterdag 22 juni 2019 06:23