Per 1 november 2017 hebben wij een nieuwe secretaris: Anja Fluijt. Zij is de moeder van Niels die in 2004 werd geboren. De diagnose CMTC is destijds gesteld door 'onze' Prof. dr. Arnold Oranje. Zij zijn sinds 2004 ook lid van onze organisatie.
In het dagelijks leven werkt Anja als verpleegkundige in een algemeen ziekenhuis.