• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Tijdens onze wereldwijde conferentie in Nederland op 3 en 4 november 2017 hebben wij een nieuw initiatief gelanceerd: wij hebben twee nieuwe aparte besloten Facebookgroepen gemaakt voor kinderen en jongvolwassenen.
Er was al vele jaren een besloten CMTC-OVM Facebookgroep voor volwassenen. Kinderen/jongeren en jongvolwassenen nemen geen deel aan deze groep bijvoorbeeld omdat hun ouders in deze groep zitten. Of omdat zij contact willen met anderen van hun eigen leeftijd.

 

Wij hebben bewust gekozen voor besloten Facebookgroepen onder andere vanwege privacy voor de deelnemers. 

Voor kinderen van plm. 8 - 14 jaar hebben wij de groep Kinderen gemaakt.

Voor jongvolwassenen van plm. 15 - 25 jaar hebben wij de groep Jongvolwassenen gemaakt.

Wil je meer weten? Stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Wij vragen hierbij aan de ouders om hun kinderen attent te maken op dit initiatief. Het is uiteraard aan de kinderen of jong volwassenen of zij willen deelnemen of niet en uiteraard bepalen zij zelf of zij alleen 'luisteren' of actief deelnemen aan de groep.
Aangezien deze groepen wereldwijd worden gebruikt is het handig Engels te gebruiken. Via bijvoorbeeld 'Google translate' kun je eenvoudig en snel tekst vertalen van en naar het Engels (of een andere taal). Facebook biedt ook de mogelijkheid direct tekst te vertalen.

jezz

Upcoming Events

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis @ggz_arkin Lijkt mij verstandig op voorhand met zorg professionals en patiënten organisaties om de ta… https://t.co/9sIuaNoPcB
About 18 hours ago
CMTC-OVM Over 70 people from Austria, Belgium, Germany, the Netherlands and the United Kingdom have registered for our globa… https://t.co/1h8tPSu83n
maandag 24 juni 2019 05:59
CMTC-OVM @M1Kamphuis @elsjonker CMTC is aangeboren ... dus een kind met CMTC kan eruitzien alsof het is mishandeld. Hebben w… https://t.co/cmBIBzKnSg
zaterdag 22 juni 2019 06:23