CMTC
In het jaar 2018 gaan wij opnieuw veel activiteiten organiseren en deelnemen aan allerlei activiteiten van andere (internationale) organisaties.
Hierbij ons activiteitenoverzicht voor 2018.
Activiteiten voor leden:
7 juli: jaarlijkse wereldwijde Familiedag in de Efteling. Voor een indruk kun je het verslag 2017 bekijken.
2-3 november 2018: jaarlijkse wereldwijde CMTC-OVM ledenvergadering/conferentie. De conferentie vindt plaats op een speciale locatie (Landgoed ISVW, Leusden, website). De conferentie start op vrijdagavond en duurt de gehele zaterdag inclusief diner.
Voor onze buitenlandse gasten kunnen wij eventueel ook 'site seeing' regelen. Wij hebben een speciaal document ontwikkeld over Nederland: Informatie over Nederland
Deelname aan conferenties van andere organisaties:
 |
Mei: Deelname aan de CMTC-OVM Canada conferentie op nader te bepalen datum. |
 |
Mei: Deelname aan de wereldwijde Eurordis conferentie in Wenen (10-12 mei). |
|
Juli: Deelname aan de CMTC-OVM US conferentie (21 juli) |
|
Oktober: Deelname aan de NORD conferentie (Washington DC). |
Overige activiteiten:
- Werken aan genetisch onderzoek in Canada (grote vertraging door goedkeuringsproces Medische Ethische Toetsing Commissie)
- Uitbouwen van een wereldwijd netwerk van 'advocates' per land.
- Werving van fondsen voor met name het programma 'Impact'.
- Regelen van medische diagnoses.
- Afronden ontwikkeling nieuwe website.
- Samenwerken met Eurordis in RareConnect programma.
- Samenwerken met 'the Mighty'.
- Samenwerken met (academische) ziekenhuizen en medische expert teams (wereldwijd).
- Publiceren van nieuws etc. met name via onze social media kanalen.
- Publiceren van CMTC-OVM Nieuwsbrief.
- Ontwikkelen Expertisekaart CMTC.
- Deelnemen aan Nationale Zeldzame Ziekten Dag in Nederland (28 februari 2018).
- Deelnemen aan conferenties van het Ministerie van Volksgezondheid & Sport.
- Deelnemen aan conferenties Patient Academy (georganiseerd door Novartis).
- Deelnemen aan conferentie georganiseerd door Roche.
