• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Vanaf 25 mei 2018 moet iedere Europese organisatie die met persoonsgegevens werkt, voldoen aan de nieuwe wet 'Algemene Verordening Gegevensbescherming' (AVG). Ook onze organisatie valt hieronder.

 

Wat is deze regelgeving en waarom is deze nieuw?

Bedrijven, overheden, non-profit organisaties etc verwerken in toenemende mate grote hoeveelheden persoonsgegevens. Dit kunnen zijn: medische gegevens, financiële gegevens, gegevens over zoekgedrag op internet. Daarnaast is het ook zo dat in deze tijd met razendsnelle technologische ontwikkelingen alles digitaal gemaakt kan worden en alle data met elkaar verbonden kan worden. Dus is het van groot belang dat die gegevens goed beschermd blijven.

 

Nieuwe regelgeving hard nodig

De nieuwe Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming is de opvolger van een Europese richtlijn uit 1995, die in Nederland omgezet werd in de Wet bescherming persoonsgegevens. Ook andere Europese landen hebben hun eigen privacywetgeving. Al deze wetgeving komt te vervallen; de AVG wordt vanaf 25 mei de énige privacy regelgeving, waar mensen zich direct op kunnen beroepen.
Een nieuwe regelgeving was hard nodig. Ten tijde van de oude wet stond internet nog in de kinderschoenen. Zoekmachines waren er nog niet. De AVG is aangepast aan het huidige digitale tijdperk. Aangezien de digitale samenleving grenzeloos is, geldt de AVG voor de hele Europese Unie. Een gelijk beschermingsniveau voor alle burgers. Organisaties worden sterker op hun verantwoordelijkheid gewezen om zorgvuldig met persoonsgegevens om te gaan. Dat betekent dat organisaties met documenten moeten kunnen aantonen dat ze de juiste organisatorische en technische maatregelen hebben genomen om aan de AVG te voldoen. En een wet ook met een stok achter de deur: serieuze boetes bij overtreding.
Wij zijn druk bezig om aan deze regelgeving te voldoen. Het betekent dat we u binnenkort zullen benaderen om opnieuw uw gegevens in te vullen.

 

Interessante links:

Algemene informatie over de AVG regelgeving.

Lees meer over hoe om te gaan met de nieuwe US-EU data regulations (Engels)

Lees meer over zakelijke gevolgen van de AVG (Engels)

Meer informatie

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @RensRaemakers @NFKkanker De patiënt is partner in het team is onze visie. De tijd dat de dokter 'het' allemaal weet en beslist is voorbij.
zondag 09 december 2018 12:33
CMTC-OVM @RensRaemakers @RenePetersOss @CvanBrenk Verkenning ... klinkt niet echt snel. Op kleine schaal starten met de mens… https://t.co/AkuD2o2bHZ
donderdag 06 december 2018 01:03
CMTC-OVM The Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport has assigned again subsidy to our organisation for 2019! The amount… https://t.co/eEZGkdWK4Q
maandag 03 december 2018 08:58