• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

In Europa is een nieuwe wetgeving van kracht genaamd 'Algemene Verordening Gegevensbescherming' (AVG) welke op 25 mei 2018 door iedere organisatie die met gegevensbewerking bezig is, nageleefd dient te worden. Dit is een zeer strenge wetgeving met zeer hoge boetes.
Wij vallen ook onder deze Europese wet als non-profit patiëntenorganisatie en wij zijn volop bezig te voldoen aan de eisen welke zijn gesteld door deze wet (link naar de AVG wet).

Hoe om te gaan met de nieuwe US-EU data regulations

Business implications

Op allerlei websites en social media kanalen, met name Facebook, zijn allerlei 'gratis' applicaties. Je vult jouw gegevens in en je krijgt bijvoorbeeld een horoscoop. Dit zogenaamde 'gratis' is dat je in feite betaalt met jouw gegevens waar vervolgens commerciële partijen mee aan de slag gaan! Van privacy is absoluut geen sprake! Let bijvoorbeeld eens goed op het type advertenties dat je ziet verschijnen op jouw scherm nadat je een dergelijke applicaties hebt gebruikt.
Deze tekst is aangepast om misverstanden te voorkomen.

Privacy op Internet is een illusie ... De gedachte dat je 'alleen maar' bijvoorbeeld een locatie aangeeft waar je woont is zeer interessante informatie voor veel (commerciële) partijen. Middels 'data mining' technieken worden overal verschillende gegevens bijeen gebracht en kunnen bijvoorbeeld ziektekosten verzekeraars een risicoprofiel opmaken. Alle verzekeraars hebben statistiek specialisten in dienst die middels het vergaren en combineren van vooral gegevens vanuit Internet risico management uitvoeren wat vervolgens wordt vertaald in bijvoorbeeld wat is te verzekeren en tegen welke kosten.

Als organisatie besteden wij veel aandacht en tijd aan JOUW privacy en volgen deze ontwikkelingen op de voet. 

Meer informatie

Registreren

jezz

Upcoming Events

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @NIHDirector @ZonMw Great that NIH has a connection with the Dutch ZonMw organization!
vrijdag 23 februari 2018 06:05
CMTC-OVM @PaulBlokhuis Hoe wordt kennis en ervaring gedeeld?
zondag 18 februari 2018 16:07
CMTC-OVM In the Netherlands 1 in 17. In total a huge community! https://t.co/hUKoWCPEgY
donderdag 15 februari 2018 13:30