• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Graag willen we als wereldwijde organisatie patiënten, families en zorgverleners op allerlei manieren van betrouwbare informatie voorzien en de mogelijkheid bieden met elkaar kennis en ervaringen uit te wisselen. (Besloten) facebookgroepen zijn hiervoor zeer geschikt, zeker als het over zeldzame ziekten gaat zoals CMTC en andere vasculaire malformaties. Bekijk daarom onze verschilende facebookgroepen en meld je aan en bekijk ook het twitterkanaal.

De leden die gebruik maken van een aantal van deze facebookgroepen komen vanuit de hele wereld. Ook leden van de Canadese en USA CMTC-OVM organisaties maken gebruik van een aantal van deze kanalen.

 

Overzicht CMTC-OVM social media kanalen:

Facebook groep volwassenen (besloten)

Facebook groep jong volwassenen (besloten) plm. 15 - 25 jaar

Facebook groep kinderen (besloten) plm. 8 - 15 jaar

Facebook pagina wereldwijd

Facebook pagina Nederland

 

CMTC-OVM Twitter kanaal

jezz

Upcoming Events

juli
6

06-07-2019 0909:0707 - 1111:0707

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @PaulBlokhuis @ggz_arkin Lijkt mij verstandig op voorhand met zorg professionals en patiënten organisaties om de ta… https://t.co/9sIuaNoPcB
About 20 hours ago
CMTC-OVM Over 70 people from Austria, Belgium, Germany, the Netherlands and the United Kingdom have registered for our globa… https://t.co/1h8tPSu83n
maandag 24 juni 2019 05:59
CMTC-OVM @M1Kamphuis @elsjonker CMTC is aangeboren ... dus een kind met CMTC kan eruitzien alsof het is mishandeld. Hebben w… https://t.co/cmBIBzKnSg
zaterdag 22 juni 2019 06:23