• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Wij hebben via onze Facebook groep voor volwassenen een enquête uitgezet met de vraag waar onze leden naar toe zouden willen met onze wereldwijde Familiedag in 2018. Daar kwamen uiteindelijk twee keuzen uit die nagenoeg hetzelfde aantal stemmen kregen. 
Nu is het tijd om jouw definitieve keuze te maken en deze aan te geven door het sturen van een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wel voor zondag 18 februari 2018.

 

Als datum hebben wij zaterdag 7 juli 2018 gekozen.

 

Efteling

Hier zijn wij al vaker geweest en op onze website kun je de verslagen vinden zoals die van 2017: Verslag Familiedag 2017
Wij beginnen met de ontvangst om 9:00 uur in het Efteling Theater waar koffie, thee, frisdrank met gebak op jullie staan te wachten. Het park opent om 10:00 uur en doordat jullie de toegangscontrole al hebben gehad, kunnen jullie zo het park in. Rond 13 uur staat een uitgebreide lunch voor jullie klaar en is weer de mogelijkheid met anderen kennis te maken en weer de nodige energie op te bouwen voor de tweede ronde.
De sluitingstijd van de Efteling is niet 18:00 uur maar 23:00 uur! Het diner regelen jullie zelf en daarna kun je nog verder de Efteling attracties in (als jullie nog energie hebben).

Website Efteling

 

Wildlands Adventure Zoo

Dit is niet zomaar een dierentuin! Dit park is opgebouwd rond drie thema's: Jungola, Serenga en Nortica. 
Wij beginnen met de ontvangst om 9:00 uur in het Theater waar koffie, thee, frisdrank met gebak op jullie staan te wachten. Het park opent om 10:00 uur. Rond 13 uur staat een uitgebreide lunch voor jullie klaar en is weer de mogelijkheid met anderen kennis te maken en weer de nodige energie op te bouwen voor de tweede ronde. Hebben jullie weleens in een hele grote vlindertuin rondgelopen met allerlei soorten vlinders met prachtige kleuren? Durven jullie over een touwbrug te lopen boven het publiek? In een hele grote kas kun je de tropen ervaren en vliegen vogels over je hoofd.
Het park sluit om 18:00 uur de deuren.
Wij realiseren ons dat deze locatie ver weg is vanuit het zuiden. Een mogelijkheid is hier een weekendje uit van te maken en een hotelkamer te boeken. Een lokaal hotel is Hampshire Hotel in Emmen. De contactpersoon is Nanda Bos (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.), telefoon 0591 - 64 20 02).

Website Wildlands Adventure Zoo

 

Registreren

jezz

Upcoming Events

feb
28

28-02-2018

mei
10

0909:0505 10-05-2018 - 0505:0505 11-05-2018

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @NIHDirector @ZonMw Great that NIH has a connection with the Dutch ZonMw organization!
vrijdag 23 februari 2018 06:05
CMTC-OVM @PaulBlokhuis Hoe wordt kennis en ervaring gedeeld?
zondag 18 februari 2018 16:07
CMTC-OVM In the Netherlands 1 in 17. In total a huge community! https://t.co/hUKoWCPEgY
donderdag 15 februari 2018 13:30