• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Onze jaarlijkse Familiedag 2018 zal plaatsvinden op zaterdag 7 juli in de Efteling!
De ontvangst is van 9 uur tot 10 uur in het Efteling Theater (rechts na de ingang). Het park gaat open om 10 uur en omdat je de toegangscontrole al hebt gehad kun je direct het park in!

Van 13 uur tot 14 uur staat een uitgebreide lunch klaar in het restaurant 'de Hoffelijke Heraut' in het Efteling hotel. Daarna kun je weer het park in en wel tot 23 uur die avond! Kortom deze Familiedag duurt 14 uur en biedt praktisch iedereen iets leuks!

Wij maken een WhatsApp groep aan voor die dag zodat wij eenvoudig en snel informatie kunnen delen en mensen kunnen helpen indien nodig. Ook kunnen de deelnemers elkaar gemakkelijker vinden.

Wij hebben geconstateerd dat soms ons onbekende personen zich aanmelden voor onze Familiedag. Deze dag is mede bedoeld is om het onderlinge contact te bevorderen en daarom alleen toegankelijk voor leden die hun contributie hebben voldaan. Daarnaast hebben ook onze vrijwilligers toegang tot deze dag.

Efteling website (meerdere talen)

Registreren

jezz

Upcoming Events

juli
7

07-07-2018 0909:0707 - 1111:0707

juli
21

21-07-2018 1010:0707 - 0404:0707

nov
2

0808:1111 02-11-2018 - 1010:1111 03-11-2018

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM ECRDVienna @eurordis A very interesting session about appyling Artificialintelligence in the rare disease field! https://t.co/6Uag53jeWv
zaterdag 12 mei 2018 14:36
CMTC-OVM ECRDvienna @eurordis Currently in the session Digital Strategy in Europe, breaking down the barriers. https://t.co/RXAbS1RhRl
zaterdag 12 mei 2018 07:45
CMTC-OVM Ecrdvienna @eurordis We donate blood. We donate organs. Do we donate our medical and/or genetic data? Are you awa… https://t.co/ssNQtXgE6V
vrijdag 11 mei 2018 14:51