• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

Ons jaarverslag en jaarrekening van het jaar 2017 zijn gepubliceerd. Wij hebben dit jaar voor een nieuwe opzet gekozen van ons jaarverslag.

Wij hebben niet alleen ons jaarverslag gepubliceerd maar ook onze jaarrekening. Dit zijn wij niet alleen verplicht vanwege ons CBF Keurmerk maar wij willen ook transparant zijn naar onze leden, donateurs en sponsors. 

Jaarverslag en jaarrekening

jezz

Upcoming Events

okt
9

1010:1010 09-10-2019 - 1111:1010 16-10-2019

okt
18

1010:1010 18-10-2019 - 1111:1010 23-10-2019

nov
1

0808:1111 01-11-2019 - 1010:1111 02-11-2019

nov
9

0505:1111 09-11-2019 - 0505:1111 14-11-2019

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @LochmullerLab @ConnectRD @ceci_jm @CHEOhospital @IMI_PREFER Nothing about patients without patients ... According… https://t.co/HlGd2Y7EsB
zaterdag 12 oktober 2019 15:46
CMTC-OVM @ChanZuckerberg @bsw5020 @Iamals Diagnose of rare diseases takes on average 5-7 years and in over 40% more than twi… https://t.co/DaiktBMgh5
vrijdag 11 oktober 2019 18:25
CMTC-OVM At this very moment over 60 people will participate from different countries in our global member conference in the… https://t.co/xUmEUCgsFi
vrijdag 11 oktober 2019 18:20