• Missie
  • Activiteiten
  • Ledenvergadering NL
  • Kinder website
  • Familiedag

Mission

CMTC OVM Missie

"Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen."

CMTC Efteling 20090613 007

CMTC activiteiten

Een indruk van de vele activiteiten welke wij ondernemen. Met speciale dank aan Mark Knopfler (Dire Straits) voor de toestemming om zijn muziek te mogen gebruiken!

 
Member Meeting NL

Ledenvergadering NL 2015

Onze ledenvergadering werd dit jaar op 14 november 2015 georganiseerd in Nederland.
Totaal waren 126 mensen aanwezig uit 10 landen.

Lees meer

jezz

Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Dit is een speciale website voor kinderen in de leeftijd van ongeveer 10-15 jaar. Hier kun je op ontdekkingsreis door verschillende werelden samen met Amy en Max!

 

Familiedag 2015 (Efteling)

Op zaterdag 27 juni was het weer zover: de Nederlandse CMTC-OVM familiedag! Dit jaar zijn wij weer naar de Efteling geweest!
Het was een perfecte dag in alle opzichten!

Lees meer

Registreer
als lid

De registratie voor onze wereldwijde conferentie op 2 en 3 november 2018 is open!

Dit jaar bieden wij niet alleen persoonlijk medisch advies aan maar ook persoonlijk psychologisch advies. Voor de jonge kinderen hebben wij weer een uitgebreid programma en voor de jong volwassenen hebben wij ook twee activitieiten. Net zoals vorig jaar is het ook weer mogelijk een massage op maat te krijgen.

Het programma: Programma

De registratie sluit op 1 november.

 

jezz

Upcoming Events

Geen gebeurtenissen gevonden

anbi aproved

Twitter

CMTC-OVM @MinVWS @ZNnieuws Hopelijk wordt dan wel de juiste diagnose gesteld ... gaat in 40% fout ...
About 8 hours ago
CMTC-OVM In collaboration with the European organization for rare diseases Eurordis, we are working on the CMTC patient jour… https://t.co/AAqCUx8UBM
dinsdag 21 januari 2020 10:32
CMTC-OVM @egerrit @ehealthwkNL Hopelijk ook concrete oplossingen voor het snel stellen van een juiste diagnose bij zeldzame… https://t.co/ZwRIho7y5x
zondag 19 januari 2020 21:50